Mijn IIH-reis: Tussen hoop en hoofdpijn.
Welkom terug bij mijn IIH-journey, waar ik openhartig de ups en downs deel van leven met Idiopathische Intracraniële Hypertensie. Hoewel ik al een lange weg heb afgelegd, was de afgelopen week weer een hobbelige rit, met genoeg ups en downs om een achtbaan jaloers te maken. Een onverwachte opkomst van hoofdpijn dwong mij weer om veel in te leveren, inclusief kostbare tijd met mijn kinderen. Laten we eens kijken naar de frustraties en de realiteit van leven met IIH, en hoe het mijn dagelijks leven en re-integratie beïnvloedt. Welkom bij een nieuwe blog van Cherry. Laten we beginnen met de ster van de show: de IIH-hoofdpijn. Deze week voelde als…
Talking about a hard pill to swallow.
Ik hoor de vogeltjes fluiten, mist zweeft over de weg. Links, op de derde verdieping, springt er licht aan. Langzaam begint iedereen zich klaar te maken voor de dag. En ik zit hier in mijn hoekje op de bank, waar ik de afgelopen 4 dagen zo’n beetje mijn tijd heb doorgebracht. Huilend, gefrustreerd, teleurgesteld en boos. Al 4 dagen loop ik rond met dezelfde knot op mijn hoofd. En wanneer ik langs de spiegel loop, schrik ik van mijn eigen gezicht. Die “natuurlijke look” komt aardig in de buurt van een personage uit The Walking Dead. Welkom bij een nieuwe blog van Cherry. Dagboekfragment: Het masker waarachter ik me probeerde…
Er was geen vechtlust meer over.
Mijn laatste blogbericht schreef ik op 17 september, dat is alweer zo’n 4 weken geleden. Het ging even bergafwaarts met deze meid. Ik voelde me in een hoekje gedreven, er was geen vechtlust meer over en ik liet me dus bijna afpakken wat op dit moment zoveel voor mij betekent om me uit mijn eigen hoofd te krijgen. Ik liet mij bijna een boxje plaatsen, iets wat ik nog nooit in mijn hele leven heb toegelaten. Deze aandoening maakt al zoveel in mij kapot en daarnaast moest ik dus ook zien te dealen met mensen en hun meningen. Meningen waar ik normaal niets van aantrok, ik had angsten omdat ik…
Ik mis de vrijheid om vrij uit te kunnen bewegen.
Elke dag liep ik wel met natte ogen, zo emotioneel. Er waren meer slechte dagen dan goede dagen. Er is maar één dag geweest dat ik me echt goed gevoeld heb. Er is niet veel nodig op dit moment om weer in tranen uit te barsten. Ik ben moe van het ellendig voelen, moe van het moe zijn en moe van mezelf. De self-care challenge momenten waren kleine lichtpuntjes op mijn dag maar echt beter voelen hierdoor lukte niet helemaal. Welcome bij een nieuwe blog van Cherry Waarom ben je chagrijnig? Door chagrijnig zijn wordt het er niet beter op. Wat is er aan de hand? Positief blijven hoor. Deze…
Ik moet gewoon wat liever voor je zijn.
Ik was boos, gefrustreerd en streng voor mezelf. Terwijl dat juist nu alleen maar averechts werkt. De stemmen van mijn huisarts en mijn neuroloog hoor ik nog ergens achter in mijn hoofd mij toefluisteren; dit heeft allemaal tijd nodig. Tijd die ik mezelf wel wil geven, maar tegelijkertijd ook het gevoel heb dat ik die niet kan geven. De constante strijd met mezelf. Afgelopen week zijn we begonnen met de medicatie en mijn lichaam moet daar echt even aan wennen. En hoewel ik een zonnen aanbidder ben, werkt de warmte nu echt niet bepaald mee. Ik ben continu moe (nog moeier dan normaal sinds ik dit heb), ik heb al…
Idiopathische Intracraniële Hypertensie (IIH) en Benigne paroxysmale positieduizeligheid (BPPD) rolden zo over haar tong.
Judgment day. Zenuwachtig maar vol goede moed maakte ik me klaar om weer naar het ziekenhuis te gaan. Het ziekenhuis waar ik inmiddels een haat-liefde relatie mee heb ontwikkeld. Ik heb er hele mooie herinneringen gemaakt, want het is de plek waar alle 3 mijn kindjes zijn geboren, maar och, ik heb er ook veel tranen gelaten van verdriet. Maar zoals het er naar uitziet, zal het voorlopig een plek blijven wat ik de rug niet kan toekeren. Idiopathische Intracraniële Hypertensie (IIH) en Benigne paroxysmale positieduizeligheid (BPPD) rolden zo over haar tong. Ik breek me er nog steeds de nek over, maar afijn, in Jip en Janneke-taal: hoge hersendruk en…