Mijn IIH-reis: Tussen hoop en hoofdpijn.

Welkom terug bij mijn IIH-journey, waar ik openhartig de ups en downs deel van leven met Idiopathische Intracraniële Hypertensie. Hoewel ik al een lange weg heb afgelegd, was de afgelopen week weer een hobbelige rit, met genoeg ups en downs om een achtbaan jaloers te maken. Een onverwachte opkomst van hoofdpijn dwong mij weer om veel in te leveren, inclusief kostbare tijd met mijn kinderen. Laten we eens kijken naar de frustraties en de realiteit van leven met IIH, en hoe het mijn dagelijks leven en re-integratie beïnvloedt.

Welkom bij een nieuwe blog van Cherry.

Laten we beginnen met de ster van de show: de IIH-hoofdpijn. Deze week voelde als een bergbeklimming door de Hoofdpijngebergte, een beklimming met steile hellingen van ongemak en verraderlijke afgronden van vermoeidheid. Het is alsof mijn hoofd zijn eigen wil heeft en besluit om te protesteren tegen mijn plannen om normaal te functioneren. Hoewel het moeilijk is om er de humor van in te zien als je hoofd voelt als een baksteen, probeer ik toch wat luchtigheid te behouden.

Mijn dagelijkse strijd van revalideren en re-integreren in het normale leven wordt door de hoofdpijn wel weer een stuk zwaarder. Het beïnvloedt namelijk niet alleen mijn dagelijkse activiteiten, maar ook mijn vermogen om te werken. Die 2x 2,5 uur op het werk voelen soms als een marathon waarbij ik halverwege struikel en over de finish kruip. Ja, ik kom er wel, maar niet zonder een paar blauwe plekken en een overdosis aan wilskracht.

En daarboven op hebben we ook nog de bijwerkingen van mijn trouwe metgezel, Diamox. Een van de meest voorkomende bijwerkingen van Diamox is tintelingen en gevoelloosheid in de handen en voeten, ook bekend als paresthesie. Het voelt alsof mijn ledematen in slaap zijn gevallen, wat behoorlijk vervelend kan zijn, vooral als ik probeer te typen of andere fijne motorische taken uit te voeren. Een andere veelvoorkomende bijwerking is de verandering in smaak, waarbij veel mensen een metaalachtige smaak in hun mond ervaren. Het is alsof ik constant op een muntje zuig, wat mijn eetlust soms behoorlijk bederft. Daarnaast kan Diamox ook bijwerkingen hebben op het maag-darmkanaal, waaronder misselijkheid, braken en diarree. Het voelt als een constante strijd om mijn maag rustig te houden, vooral omdat ik mijn medicatie moet blijven innemen om de symptomen van IIH onder controle te houden.

“Als dit medicijn een superheld was, zou het zeker de Hulk zijn, met zijn onvoorspelbare krachten en neiging tot chaos.“

Maar ondanks deze bijwerkingen blijf ik de Diamox trouw slikken, omdat de voordelen voor mij opwegen tegen de nadelen. Het helpt me om mijn dagelijks leven draaglijker te maken en geeft me een beetje meer controle over mijn symptomen. Maar het blijft een constante afweging tussen de voordelen en de bijwerkingen, en soms voelt het alsof ik moet kiezen tussen twee kwaden.

Hoewel ik mezelf elke dag opnieuw uitdaag, ben ik me er altijd van bewust dat ik mijn grenzen moet respecteren om niet volledig uitgeput te raken. En dat betekent ook dat ik me soms moet terugtrekken van alles en iedereen, en dat wordt helaas nog niet altijd goed begrepen.  Maar als je goed oplet merk je aan mijn spraak al vaak dat ik aan mijn max zit. Dan heb ik weer last mijn “rotonde-spraak”.  Het voelt alsof mijn hersenen vastzitten in een verkeersopstopping en mijn woorden vastzitten in een file. Het is een beetje zoals proberen te navigeren door een doolhof van tongtwisters terwijl je hersenen de GPS hebben uitgeschakeld.   En na 7 maanden vraag ik me nog steeds af of het stotteren en het vinden van de juiste woorden ooit zullen verdwijnen. Misschien word ik ooit weer de vlotte prater die ik ooit was. We zullen het zien.  Maar voor nu voelt het weer even alsof ik vastzit in een eindeloze cirkel van frustratie en onzekerheid.

IIH heeft een verwoestende impact gehad op mijn energieniveau, waardoor zelfs de kleinste taken soms voelen als het beklimmen van een berg. De gedachte aan het bijwonen van sociale evenementen of het ondernemen van leuke activiteiten kan soms overweldigend zijn, wetende dat het me dagen kan kosten om te herstellen. Als je me dus spontaan ergens voor meevraagt kan ik daarom soms wat nonchalant reageren of de boot zelfs een beetje afhouden, want in mijn hoofd zijn alweer 100 tabbladen geopend met zo’n beetje alles waar ik rekening mee moet houden. Maar het is niet alleen mijn lage energie die me beïnvloedt. Als iemand met IIH ben ik ook extreem gevoelig voor prikkels, zoals lawaai, fel licht en drukke omgevingen. Wat voor anderen misschien als een onschuldig feestje of een gezellige bijeenkomst voelt, kan voor mij als een ware marteling aanvoelen. Het is alsof mijn zintuigen op scherp staan, klaar om elk teken van over stimulatie op te vangen.

“Soms lijkt het echt alsof ik meedoe aan een verborgen cameraprogramma waarbij de grap op mij wordt uitgehaald!”

Maar weet je wat het gekke is? Ondanks al deze ups en downs, blijf ik positief. Ja, echt waar! Ik blijf nog altijd glimlachen, lachen en genieten van de goede momenten, zelfs als de slechte dagen zich aankondigen. Want laten we eerlijk zijn, wat voor keuze heb ik anders?

Dus, als je iemand kent die leeft met IIH, onthoud dan: een beetje humor en positiviteit kunnen een lange weg gaan. Wees geduldig, wees vriendelijk en laat ze weten dat je er voor ze bent, zelfs op die dagen dat het lijkt alsof de wereld op zijn kop staat.

Wat kun je doen als je iemand kent die leeft met IIH? Hier zijn een paar tips:

• Wees geduldig en begripvol. IIH kan een enorme impact hebben op het leven van de persoon die eraan lijdt, dus het is belangrijk om geduldig te zijn en begrip te tonen voor hun situatie.
• Bied praktische hulp aan. Of het nu gaat om het doen van boodschappen, het bereiden van maaltijden of het oppassen op de kinderen, praktische hulp kan enorm worden gewaardeerd door iemand met IIH.
• Wees een luisterend oor. Soms heeft iemand met IIH gewoon behoefte aan iemand die naar hen luistert en hen steunt. Bied een luisterend oor aan en laat hen weten dat je er voor hen bent.
• Moedig zelfzorg aan. Moedig de persoon met IIH aan om goed voor zichzelf te zorgen en hun grenzen te respecteren. Dit kan onder andere betekenen dat ze voldoende rust nemen, gezond eten en regelmatig bewegen.
• En chocolade!! Want wie houdt hier nou niet van 😉.

Dat was het weer, mijn lieve lezers, een kijkje in mijn leven met IIH, met zijn uitdagingen en zijn momenten van hoop.

” Zelfs op de donkerste dagen schijnt ergens een lichtje van hoop.” – Cherry