Mijn laatste blogbericht schreef ik op 17 september, dat is alweer zo’n 4 weken geleden. Het ging even bergafwaarts met deze meid. Ik voelde me in een hoekje gedreven, er was geen vechtlust meer over en ik liet me dus bijna afpakken wat op dit moment zoveel voor mij betekent om me uit mijn eigen hoofd te krijgen. Ik liet mij bijna een boxje plaatsen, iets wat ik nog nooit in mijn hele leven heb toegelaten. Deze aandoening maakt al zoveel in mij kapot en daarnaast moest ik dus ook zien te dealen met mensen en hun meningen. Meningen waar ik normaal niets van aantrok, ik had angsten omdat ik merkte dat ik gewoon “ik” niet meer ben. Huilend belde ik mijn moeder. “Ik kan dit niet meer aan en heb er geen kracht meer voor, mam ik voel me zo alleen”, zei ik nadat ik mezelf en mijn ziektebeeld voor de zoveelste keer had moeten verdedigen. In een rolstoel zitten zou nu zoveel makkelijker zijn, alleen maar zodat men ziet dat je iets hebt.
Welkom bij een nieuwe blog van Cherry
25 september was mijn eerste bezoek aan de revalidatiearts. Een arts die mij zag als persoon en die goed luisterde naar alles wat ik en mijn partner haar vertelden en uitlegden. Fysiotherapie was voor haar nu niet van groot belang, maar het starten met ergotherapie wel. Eindelijk iemand die duidelijk was, hoe confronterend het ook was. Cherry, die altijd in haar 5de versnelling heeft gedraaid, moet nu blij zijn als ze in een 3 of 4 terugkomt. En dan is mijn streven natuurlijk die 4. Omdat ik ook weer meer last had van mijn hoofd, zoals je in mijn laatste blog kon lezen, adviseerde zij mij toch om meteen contact op te nemen met de neuroloog. Dus, zo gezegd en gedaan, het leek de neuroloog ook verstandig om de medicatie meteen te verhogen. De juiste dosering hadden we dus nog niet gevonden. Elke keer als de druk even onder controle lijkt te zijn, voel ik me wat beter en probeer ik mijn belastbaarheid te verhogen. Maar zodra ik dat doe, gebeurt er ook weer genoeg in mijn hoofd wat zich fysiek uit.
Mijn gesprek met de revalidatiearts en de neuroloog kreeg eigenlijk niet genoeg de tijd om te landen. Want er waren mensen die hadden geklaagd over mijn bloggen en bijvoorbeeld niet werken. Nog even een trap na. Daar ging ik weer mijzelf verdedigen met wat mij wel en niet lukt op een dag, dat bloggen mijn vorm van therapie is. Daarnaast vindt ik daarmee lotgenoten die in dezelfde situatie zitten en die mijn aandoening dus beter zullen begrijpen. Mensen die een ernstigere vorm van IIH hebben en je handvaten kunnen geven, mensen waarmee je ervaringen kan uitwisselen. Daarnaast hoezo zou je je gevoelens wel mogen bijhouden in een schriftje maar niet online mogen delen. Het maakte me heel boos en verdrietig. Want wijzen met een vinger is zo makkelijk dan iemand te benaderen en vragen “maar hoe kan het dat je bloggen wel kan?”. Ik zit van de 24 uur op een dag zo’n 21 uur aan mijn huis gekluisterd. Ik kan er niet zelf op uit en ben ook zeker niet de bloemetjes aan het buiten zetten. Nee ik probeer met mijn klachten de dag door te komen en nog wat van mijn leven te maken met het beetje wat ik op het moment kan en heb. Kon je maar iemand in jou schoenen plaatsen gewoon om te laten ervaren hoe het nou voelt om in je eigen lichaam vast te zitten. Waar je in je hart gewoon nog een jonge vrouw van 37 bent en nog zoveel wilt, maar wat fysiek en mentaal wordt tegengehouden.
Mijn psycholoog raadde me dan ook aan om door te gaan met doen wat goed voor mij voelt. Maar het lukte me echt even niet. Ik moest weer instellen op de nieuwe medicijnen en het constant uitleggen van wat ik nou heb vroeg zoveel energie dat er weinig energie over bleef om nog wat te doen voor mijzelf. Dit resulteerde dus in een zware mental breakdown, snikkend viel ik mijn moeders armen nadat ik haar had gebeld en zij hierheen kwam. “Ik kan dit niet meer, ik wil dit niet meer, ik weet niet hoelang ik dit nog kan volhouden”. Mijn moeder is hier de hele dag gebleven, we hoefde niet veel te praten gewoon in haar armen zijn als vroeger deed meer dan genoeg voor mij. Ondertussen begin ik me mentaal weer wat beter te voelen en wat weerbaarder. Op advies tot de therapie is gestart heb ik nu ook Loop earplugs aangeschaft en probeer ik er ook weer wat meer op uit te gaan. Want ik kwam al niet veel buiten maar ik isoleerde me door alles nog meer.
Zoals mijn revalidatiearts zei: “Alleen ik kan echt voor mijzelf op komen”. En ik ga niemand meer in of op mijn kop laten zitten daar is geen ruimte voor en elke dag de hoofdpijn van de IIH meedragen is al meer dan genoeg. Gelukkig na ophoging van de medicatie gaat dit de ene dag beter dan de andere dag en is het vol te houden. Vraag me wel af hoelang het gaat duren voordat het helemaal gaat verdwijnen? Net zoals het last hebben van me oren, momenten van wazig zien en of geen kleine letters meer kunnen lezen. Maar ook wanneer ik weer een normaal gesprek kan voeren, zonder te hoeven zoeken naar de woorden, te gaan stotteren of zinnen uit te kramen die ik niet wil uitkramen. Ze maken der nu thuis een lolletje van en op een echte slechte dag weten ze dat die lolletjes achterwege moeten blijven. Hoe ziet een slechte dag er uit? Dan neemt de vermoeidheid de overhand, een extreme vermoeidheid waarbij niets meer uit mijn handen komt. Er is niets wat mijn batterij op de dag dan lijkt op te laden en ondanks deze extreme vermoeidheid helpt even goed slapen ook niet. Slapen is lastig ondanks de vermoeidheid en val ik in slaap dan ben ik heel druk met me verwerkingsproces in mijn slaap. Meerdere nachten heeft mijn partner me al wakker moeten maken, omdat ik huil, praat oh en ook iets positief ik heb ook een keer gelachen. Gevoelig zijn voor prikkels maar toch altijd geluid om je heen willen hebben alles om de ruis en de piep in je oren willen te dempen.
Afijn, dat was een update van de afgelopen weken in een notendop. Ondertussen heb ik ook een rondje markt geprobeerd en een lunch gehad, beide gaven een voldaan gevoel, al moest ik de dag daarna wel goed bijkomen. Eerlijk gezegd, het lijkt wel alsof ik sinds de punctie weer een paar stappen terug heb gedaan. Maar morgen hebben we weer een gesprek met de neuroloog en dan kijken we hoe nu verder. Want ik wacht ook nog steeds op een oproep van de ergotherapeut. Welkom in Nederland, overal zitten ze met ontzettend lange wachtlijsten. Ik had al rondgekeken om ergens anders naartoe te gaan, maar aangezien ik nog niet kan deelnemen aan het verkeer, wordt dat ook erg lastig. Mijn partner probeert eigenlijk wel bij elke afspraak aanwezig te zijn, maar ik wil hem ook de ruimte geven om nog tijd te hebben voor zichzelf. En stel je eens voor hoeveel Spoons me zo’n dag zou kosten als ik met het OV moet reizen.
Nu hoor ik je denken spoons? Hierover deel ik meer op mijn Instagram & facebook. Dus mocht je nieuwsgierig zijn? Dan kan je daar een kijkje nemen. Gewoon door op één van de social media buttons te klikken.
