Het moet er gewoon uit.
“Uiterloo…” galmt het door de wachtruimte. Met z’n drieën staan we op. Je weet wel… zo’n wachtkamer waar iedereen zogenaamd relaxed zit te doen maar ondertussen ieder geluidje opvangt alsof je naam bij de loterij wordt omgeroepen. Alleen is dit geen loterij en zijn we hier gewoon voor antwoorden.
Welkom bij weer een blog van Cherry.
We zaten afgelopen dinsdag al vroeg in de auto, want na twee weken wachten konden we eindelijk terecht bij het AMC met onze boef. En ergens vond ik het ook een beetje gek… ondanks dat dit allemaal speelt hoe kalm en rustig het leven gewoon doorging. Het was gewoon even naar de achtergrond gezakt. En misschien klinkt dat gek voor sommige mensen. Maar ik denk dat dat ook precies is hoe wij inmiddels in het leven staan. Niet alles hoeft dag en nacht centraal te staan.
Dus tussendoor ging het leven ook gewoon verder. Voor ons ouders werk, school voor de kinderen, een tuin deels opknappen. En een keukenkastje waar ik het blijkbaar van had verloren op werk hahaha. Een van de redenen dat ik ook niet even lekker kon typen. Dan waren daar ook nog de feestdagen en feestjes. Want hoe serieus dit ook is… er moet ook gewoon gelachen worden.
Maar goed. Daar zaten we dus. Onze zoon… compleet onderuit gezakt in die stoel alsof hij daar gewoon even voor een vakantiecheck zat in plaats van voor een gesprek over een tumor. Ik zweer het je… die rust van hem soms he. Ik wou dat ik die skill had. De co-assistent begon het gesprek. Niet alleen medisch gelukkig, maar ook echt geïnteresseerd in hem als persoon. En dat vond ik ergens wel fijn. Niet alleen kijken naar een arm of een scan… maar ook naar het kind dat eraan vastzit. Ze stelde hem vragen, maakte grapjes tussendoor en probeerde hem een beetje op z’n gemak te stellen. Ondertussen liet ze nog een keer de MRI-beelden zien. En eerlijk? Dat gesprek gaf ons zoveel meer duidelijkheid. Het gaat om een bultje van ongeveer 2,5 centimeter. Als je dat leest denk je misschien: oh dat valt wel mee. Maar als je hem vastpakt… dan denk je toch wel anders. Want het is gewoon echt een knobbel. Zo eentje waarvan je steeds denkt: ja hallo, wat doe jij daar precies?
Dat hij soms pijn heeft of irritatie voelt is ook niet zo gek, omdat het precies boven een spier zit. En er is een kans dat het nog met hem meegroeit… maar ook een kans dat het gewoon zo blijft. Alleen ja… sinds hij het heeft ontdekt, lijkt het wel iets groter geworden. Maar hoe snel precies? Dat kon hij zelf ook niet echt aangeven. En wij? Wij zijn eigenlijk meteen in actie gekomen toen hij ermee kwam. Dus vanaf dat moment kijk je er automatisch vaker naar. Let je op alles. Vraag je net iets vaker: “doet het pijn?” terwijl je eigenlijk probeert normaal te doen. Ouder zijn is soms ook gewoon professioneel overdenken met een glimlach erbij. Maar het belangrijkste… het is absoluut goedaardig.
Verder moest hij nog allerlei testen doen. En op een gegeven moment was die arts helemaal gefascineerd door hoe flexibel hij is. Iets waar wij inmiddels totaal niet meer van opkijken. Maar onze zoon kan letterlijk half opgevouwen op de bank liggen alsof hij geen botten heeft. Benen in zijn nek. Armen alle kanten op. 1 meter 60 en alsnog in een trolley kunnen kruipen alsof hij handbagage is. We noemen hem soms ook gewoon ons slangenkind. En even zonder gekheid… er kwam ook nog een soortige van linieaal bij toen hij zijn arm naar achter moest bewegen om te kijken hoeveel graden dat eigenlijk was. Ik keek ernaar met plaatsvervangende pijn terwijl hij daar gewoon relaxed stond alsof hij auditie deed voor een circusact.
Het eerste gesprek was trouwens met een co-assistent mocht ik dat niet vermeld hebben. En wat ik zelf heel mooi vond… was dat zij hem echt vroeg wat hij wilde dat er zou gebeuren. Niet eerst aan ons, maar echt direct hem. En inmiddels weer onderuit gezakt in de stoel antwoordde hij super koeltjes: “Het moet er gewoon uit.” Er was geen twijfel te zien, geen drama taferelen, geen “ik weet het niet”. Gewoon duidelijkheid. En als moeder vond ik dat heel mooi om te zien. Want hoe jong hij ook is… het is wel zijn lichaam en ik voelde een trots toen ik zag hoe duidelijk hij voor zichzelf opkwam en zich daarin durfde uit te spreken zonder zich achter ons te verstoppen.
Daarna mochten we weer terug naar de wachtkamer terwijl zij alles ging overleggen met de arts. Ondertussen had meneer trek gekregen van zijn circusact en kon hij mooi even de automaat plunderen. Na zo’n tien minuten werden we weer geroepen.
Dit keer voor het gesprek met de arts die hem eventueel gaat behandelen. En ik zeg eventueel… omdat ze ook heel eerlijk de voor- en nadelen van nu opereren uitlegde. Deze mevrouw was ook weer duidelijk en wilde onze jongen ook niet opjagen of druk opleggen. Want een operatie is natuurlijk niet niks. Maar voordat dit eventueel kan gebeuren moest hij eerst foto’s laten maken van zijn knieën. Dit om een syndroom genaamd HME/MO uit te sluiten.
HME/MO staat voor multipele osteochondromen, ook wel hereditaire multipele exostosen genoemd. Bij HME/MO groeien er botuitsteeksels op de lange botten van het lichaam. Er is hierbij gelukkig maar een klein risico van 2 tot 5 procent dat dit verandert in een kwaadaardige kraakbeentumor. Hoewel HME/MO erfelijk is, ontstaat het soms ook door een spontane genetische verandering. Daar is ook weer een prachtig duur woord voor… maar die bespaar ik jullie even hahaha.
Mocht er niets in de knieën zitten, dan heeft hij alleen een osteochondroom. Een goedaardige bottumor. Je hoeft hier niet altijd klachten van te hebben, maar onze zoon voelde dus duidelijk een knobbel en een irritant, soms pijnlijk gevoel. En vandaag weer nadat hij meerdere keren zijn nichtje had opgetild. Nu moeten we dus weer afwachten op de uitslag van de foto’s. Hij krijgt nog even de kans om goed na te denken en zijn casus wordt ook eerst nog met een team besproken. Dus nog steeds geen volledige duidelijkheid.
Maar ondertussen is kindlief nog steeds net zo standvastig en moet het “gewoon weg”. En weet je? Wij staan achter zijn beslissing. Want uiteindelijk lopen wij er niet mee. Hij wel. En soms vergeten mensen dat kinderen ook gewoon heel goed weten wat ze voelen of willen. Misschien niet altijd met huiswerk of sokken opruimen… maar hierin verrassend genoeg wel. Want de voor- en nadelen heeft hij goed tot zich genomen.
Voordelen zijn natuurlijk minder pijn en irritatie, minder kans dat het tegen spieren of zenuwen gaat drukken, bewegen wordt prettiger en hij hoeft niet constant herinnerd te worden aan dat ding in zijn arm. Maar er zijn natuurlijk ook nadelen. Omdat hij nog groeit is er een kans dat het opnieuw groeit als er nog actief kraakbeen achterblijft. Dat risico is groter omdat hij nog in de groei zit. Daarnaast kan het herstel lastiger zijn door de plek waar het zit. Bewegen kan tijdelijk gevoeliger zijn, herstel kan langer duren en hij zal even rustig aan moeten doen met tillen, sporten en bewegen. Grote kans dus dat hij nog een honkbalseizoen moet overslaan. En dan houden we ook nog rekening met littekenvorming.
Online was het hier ook even stil. En dat was wel echt grappig. Want zodra ik even minder zichtbaar ben, denken mensen al snel dat het slecht gaat. En zo lief hoor al die berichtjes, lieve woorden van mensen die ik tegenkwam en zelfs nu net weer een appje. Maar het gaat gewoon goed hier… nog altijd druk met leven hahaha. Weliswaar met een kleine blessure omdat ik blijkbaar een gevecht had verloren van een keukenkastje op werk. Vraag me niet hoe. Zelfs ik weet het niet meer precies. Maar mijn pols dacht in ieder geval: succes ermee.
Ondertussen ben ik ook lekker bezig geweest in de tuin. Tegels vervangen, panelen een nieuw kleurtje gegeven… en gewoon volop genoten van het mooie weer. Van die eerste zonnestralen waarvan iedereen meteen doet alsof we in Zuid-Frankrijk wonen terwijl het eigenlijk gewoon 18 graden is met een fris windje. Al merk je van dat windje in mijn tuin dus helemaal niks en lig ik daar gewoon half weg te smelten. De feestdagen kwamen tussendoor, wat feestjes hier en daar… en eerlijk? Dat soort momenten doen me altijd weer beseffen hoe belangrijk het is om ook gewoon te blijven genieten tussen alles door. En af en toe moest ik ook nog ergens mijn batterij opladen, want die functioneert helaas pindakaas voor mij nog steeds niet helemaal naar behoren.
Dus juist daarom verdwijnen sommige dingen soms ook even naar de achtergrond. Niet omdat ze niet belangrijk zijn… maar omdat ik inmiddels ook beter weet waar mijn energie wel en niet naartoe moet. En ik hoop op jullie begrip daarvoor?!
Daarnaast ben ik ook druk met werk. Vanaf mei tot aan de zomervakantie mag ik namelijk een pilot starten. Super leuk… maar er moest natuurlijk ook nog van alles uitgewerkt worden. En dat verdiende gewoon even mijn volle focus. En ergens tussendoor probeer ik ook nog even mijn opleiding af te ronden hahaha. Ja echt stilzitten kan deze dame nog steeds niet en ik hou gewoon van mijn projectjes. Dus dit is denk ik ook gewoon de beste omschrijving van de afgelopen weken. Niet alleen maar zware gesprekken of spanning. Maar ook zon op je gezicht. Verf op je handen. Lachen tussendoor. Werken. Doorpakken. En af en toe gewoon moe op de bank belanden terwijl je denkt: oké… morgen weer een dag.
En misschien is dat ook precies wat ik steeds meer leer. Dat het leven niet stopt terwijl je ergens doorheen gaat. Gelukkig niet eigenlijk. Want soms zit de rust juist in die kleine gewone dingen tussendoor. Een tuin die weer opbloeit, Een kind dat gewoon grappen blijft maken, Een zonnige middag en een opgeluchte ademhaling.
En voor nu… is dat eigenlijk meer dan genoeg.
Zo en dan ga ik mijn blog bij deze maar afsluiten zodat ik weer met mijn neus in de boeken kan verdwijnen hahaha. Oh en voor mijn oude trouwe volgers de volgende blog wordt een beauty blog, omdat deze zo gemist worden ;).
Hele lieve groetjes,
Cherry 🤍
