Zoveel vragen blijven mij bezighouden, maar ondanks die vragen heb ik mij de afgelopen week meer kunnen ontspannen. Even een week helemaal niets en geen ziekenhuisbezoekjes was een top idee van de neuroloog.
Ik neem jullie mee in de afgelopen week, de week waarin de neuroloog had besloten om even helemaal niets in te plannen en gewoon even de tijd voor mijzelf te nemen. Dit was een mooie kans om zelf het een en ander uit te proberen om te zien hoe mijn hoofd zou reageren, welke symptomen wegbleven, minder werden of juist zouden opspelen. Ik moet eerlijk zeggen dat het redelijk goed ging, helaas kan ik niet zeggen dat alle symptomen zijn verdwenen. Maar kleine veranderingen zijn veranderingen! (Schrijf ik met een lach en een traan)
Maandag
Deze ochtend was ik super moe. Ik moest mezelf echt motiveren om mijn bed uit te komen. Dit was ook de dag dat het ontzettend warm was. Ik merkte dat ik het lastig vond om met die warmte om te gaan. Terwijl iedereen lekker naar het strand ging, bleven wij veilig thuis, waar ik mezelf kon terugtrekken als het niet ging. Om lekker af te koelen had mijn man mijn ligbedje opgeblazen. Lekker dobberen in het water. Dit was zo ontspannend, in het water onder een parasol. Veel aangenamer kon hij het me niet maken, de schat. Later die avond zouden we eigenlijk uit eten gaan met vrienden van ons, maar mijn man zag al dat dat me niet veel goeds zou doen. Al waren het maar twee uurtjes dat we van huis zouden gaan. Hij besloot om de barbecue aan te steken en nodigde die vrienden en mijn moeder uit om ook gezellig aan te sluiten. Zo heb ik toch nog sociale contacten en voel ik me niet helemaal beperkt en geïsoleerd. Het was super gezellig. We hebben heerlijk gekletst en als het even te veel werd en ik gewoon even stil wilde zijn, kon dat ook gewoon. Daarnaast heb ik ook heel veel gelachen. Dat vele lachen kwam me uiteindelijk wel duur te staan, want mijn hoofd liet meteen weten dat het van binnen nog niet helemaal in orde was. Ik ging dan ook ‘s avonds met een bonkend hoofd naar bed. Maar het was het zo waard, even had ik al mijn angsten loslaten.
Dinsdag
De ochtend begon met duizelingen en een hoofd alsof ik een kater had. Die ochtend had ik ook een afspraak bij de babbeldokter, maar daar zelfstandig komen zou het hem niet worden. Ik belde dan ook naar de praktijk om te vragen of mijn afspraak met de babbeldokter omgezet kon worden naar een belafspraak. Ze kwamen me meteen tegemoet wat super fijn was. Ik wilde deze afspraak namelijk niet verzetten omdat het wel echt even nodig was na die hectische weken. Ook mijn babbeldokter was erg geschrokken van alles wat er in de afgelopen weken was gebeurd. Al mijn angsten kon ik nu bij haar neerleggen en samen met haar kon ik hierop reflecteren. Want er gaan zoveel vragen in mijn hoofd rond die mij bezig blijven houden. Ik weet dat ik in het hier en nu moet leven maar ik maak me toch enigszins zorgen om mijn toekomst. Ook heeft zij mijn een schrijfopdracht mee naar huis gegeven, hier gaan we samen naar kijken tijdens mijn volgende afspraak. Want ja die moeten voorlopig ook weer ingepland worden.
Na mijn afspraak met de babbeldokter had ik een afspraak voor mijn nagels. Het is echt twee straten achter mij maar hier naar toe lopen was ook een hele opgave. Maar even me time na mijn emotionele sessie kon ik wel gebruiken. Nadat mijn nageltjes weer verzorgd waren, ben ik thuis ook meteen weer even mijn bed ingekropen voor een tukkie. Ik dacht dat een uurtje mijn ogen sluiten me wel weer zou helpen met opladen.
Na mijn tukkie ging ik met mijn neefje en zoonlief een potje monopoly spelen. Ook dit ging me weer niet zo gemakkelijk af, zo super frustrerend dat je de normale dingen wat je altijd deed nu gewoon niet normaal kan uitvoeren. Ruis in de oren en druk in mijn hoofd die zich aan het opbouwen was. Concentreren ging zo moeilijk, er waren te veel dingen waar ik me mee bezig moest houden. Hoe spannender het spel werd hoe heftiger. Monopoly spannend? Ja zeker want deze mama wilt niet verliezen hoor😊. Ik heb uiteindelijk wel de handdoek in de ring gegooid en ben mijn bed weer gaan opzoeken. In de hoop dat woensdag een betere dag zou worden.
Woensdag
Ik heb vannacht echt als een blok geslapen en stond met een goed gevoel op. Het zonnetje scheen en dat gaf me nog meer energie. Ik had een heerlijk ontbijtje voor mezelf gemaakt en begon de dag met wat self-care. Omdat het ook een hele opgave is om mijn haar elke keer in model te krijgen, had ik een paar grote vlechten ingevlochten. Rond een uur of 12 voelde ik dat ik net iets te snel wilde gaan en nam daarom even een pauze. Ik genoot van wat tijd om in mijn dagboek te schrijven en een aflevering van mijn favoriete serie te kijken. Aan het eind van de middag besloten we mijn moeder op het strand op te zoeken. Het was al lekker rustig en ze had ook een fijn plekje uitgekozen. We hebben even twee uurtjes uitgewaaid, want ook mijn kleine vriend komt niet heel ver van huis. Na het strand hebben we een hapje gegeten en eenmaal thuis heb ik zijn spullen voor de volgende dag klaargelegd. Mijn kleine vriendje was uitgenodigd om met zijn tante naar Julianatoren te gaan. Na lang twijfelen besloot ik om mee te gaan, want ook ik wilde toch nog wat quality time met mijn eigen kind hebben deze vakantie. En mijn grote troetelbeer die er eigenlijk te oud voor is sloot ook gezellig aan. Dus vroeg mijn koffertje in, want ik zal mijn energie nodig hebben.
Deze foto’s behoren tot Cherrysjourney en mogen niet zonder schriftelijke toestemming door andere partijen gebruikt worden.
Donderdag
Na een kwartier snoozen kwam ik dan eindelijk mijn bed uit en sprong meteen onder de douche om goed wakker te worden. Manlief was ook opgestaan en maakte de jongens wakker. Ik was enigszins zenuwachtig, maar ik had ook ontzettend veel zin. Eindelijk iets om naar uit te kijken en herinneringen te maken met mijn geliefden. We maakten ons klaar en lagen goed op schema. Om 08.45 uur zaten wij in de auto onderweg naar Apeldoorn. Onderweg deed ik af en toe mijn ogen dicht en verliep de rit ontzettend goed. Deze keer had ik geen duizelingen, maar ik was ook ontzettend blij dat ik weer uit de auto kon stappen. Eenmaal aangekomen bij Julianatoren rende mijn nichtje op me af. Het was een hele leuke verrassing voor haar dat wij er ook bij waren. Het was een ontzettend gezellige maar ook vermoeiende dag. Helaas kon ik niet echt in attracties, maar ik genoot wel van de lachende gezichtjes van de kinderen die erin zaten. Ik hield het eigenlijk nog redelijk lang vol, ondanks alle prikkels. Er waren genoeg momenten waarop ik gewoon even kon zitten en ontspannen. Op een gegeven moment merkte ik echter dat het concentreren, het wandelen en de mensen me wat te veel werden. Ik kreeg weer zo’n raar, wazig gevoel in mijn hoofd. Op een bepaald moment kreeg ik zelfs een heftige steek in mijn hoofd die me zo liet schrikken dat ik in paniek naar mijn man schreeuwde. Voordat hij zich omdraaide, was de steek echter alweer verdwenen. Het was genoeg voor mij. Langzaam liepen we met de kinderen terug naar de uitgang en gingen we nog even in een laatste attractie. We sloten de dag gezellig af bij McDonald’s, na het eten namen we afscheid van elkaar en stapten we in onze eigen auto’s om ieder onze eigen weg te gaan. Voordat we vertrokken, zorgde manlief ervoor dat de achterbank in een comfortabele lig positie stond. We waren nog geen 5 minuten onderweg en ik was al meteen in slaap gevallen. Pas ergens voor Beverwijk werd ik weer wakker. Bij thuiskomst gooide ik meteen mijn kleren uit, deed mijn avondroutine en stapte meteen in bed. Deze dame haar batterij was helemaal leeg.
Vrijdag
Deze ochtend was dramatisch. Ik werd om 09.30 uur wakker en ik besloot naar mijn zoons te gaan kijken, die zelf ook nog heerlijk lagen te slapen. Het opstaan viel me echter zo zwaar dat ik me omdraaide en weer mijn bed in ging. Ik zette de tv aan en keek nog een aflevering van mijn favoriete serie. Tijdens deze vakantie heb ik veel series gekeken. Want wat moet je anders😅. Ongeveer een half uur later werd mijn jongste zoon wakker en kroop gezellig bij mij in bed. Na een fijne knuffel liep hij naar boven en zei: “Mama, ik maak zelf mijn ontbijtje wel.” Stiekem was ik daar wel heel erg blij mee. Hij mocht van mij nog even gamen na zijn ontbijt, maar moest wel op tijd douchen, want ze moesten naar de kapper. Na het kappersbezoek zouden mijn jongste zoon, mijn man en mijn troetelbeer naar Den Haag gaan. Mijn troetelbeer ging namelijk uit logeren. Troetelbeer? Ja zo noem ik mijn middelste zoon 😉. Om 12.45 uur schrok ik plotseling wakker. Ik was weer in slaap gevallen. Ik voel me soms wel een beetje een slechte moeder. Gelukkig zijn de kinderen al erg zelfstandig. Maar de dingen die ik normaal gesproken voor hen doe, lukken me nu niet. De prijs die ik betaal voor een dagje weg? Ik heb zo ongeveer de hele dag liggend doorgebracht, om mezelf proberen op te laden. Rond etenstijd kwam man lief samen met mijn jongste zoon thuis. Ook had hij zijn nichtje meegenomen, die dit weekend bij ons kwam logeren. Helaas moest mijn lieve partner wel de meeste zorg op zich nemen. We hebben samen aan tafel gezeten om te eten en daarna hebben we met z’n allen een film gekeken. Rond half 9, 9 uur keek ik mijn partner aan en zei: “Ik moet weer naar bed. Ik kan me gewoon niet concentreren op de film.” Ik viel ook deze avond vroeg in slaap.
Zaterdag
Deze dag was ik nog steeds erg van slag. Manlief was al vroeg opgestaan voor de twee kinderen, en ik kon nog even blijven liggen. Toen ik eenmaal genoeg energie had om op te staan, maakte ik mijn bed op en ruimde ik mijn kamer op. Daarna sprong ik lekker onder de douche terwijl de twee kleintjes een film keken en manlief even naar de winkel was. Mijn vriendin zou die middag langskomen en manlief zou met de kinderen naar Balorig gaan. Deze ochtend heb ik heel ontspannen doorgebracht. Ik deed alles lekker op mijn gemak en maakte mijn nieuwe planner klaar voor gebruik. Rond 3 uur kwam mijn vriendin, gezellig kletsen en ondertussen vlocht ik haar haren. Zaterdag werd uiteindelijk een hele relaxte dag. Ik voelde dat mijn batterij langzaamaan aan het opladen was. ‘s Avonds ging ik voldaan naar bed. Een dag zonder klachten had zich weer voorgedaan.
Zondag
Ik stond goed op en samen met mijn nichtje gingen wij al naar boven om een lekker broodje te eten. Terwijl zij haar tekenfilmpje keek was ik een beetje aan het scrollen op mijn telefoon en maakte ik mijn filmpje die ik die dag daarvoor had gemaakt om op mijn Instagram te posten. Het was een heerlijke rustige ochtend met heel veel regen. Mijn nichtje zou vandaag opgehaald worden en mijn middelste zoon zou ik thuis komen. Dat vond deze mama heel fijn. ‘S middags kwam mijn moeder omdat ik haar even moest helpen met wat belastingdienst dingen. Maar hier kwam de frustratie weer. Het gevoel in mijn hoofd net boven mijn ogen de druk en de waas is met geen pen te beschrijven. Het nadenken, concentreren zoog meteen al mijn energie uit mij. Inmiddels was ook mijn schoonmoeder en mijn zwager binnengekomen en dat hun tegen mij spraken kon ik ook niet meer goed handelen. De eenvoudige dingen doen dit nu met mij. Ik vraag mezelf echt af of het helemaal goed gaat komen? Of dit allemaal weg gaat gaan? Of dat ik hier de rest van mijn leven mee zal moeten leven?
Zoals je kan lezen kosten veel dingen me nog heel veel energie, kan een normale lach aanval dus de nodige druk in mijn hoofd geven. Blijft mijn zicht gelukkig nu wel normaal, is de uitval van mijn benen aanzienlijk minder en de duizelingen redelijk onder controle. Al komen deze op momenten opspelen waarvan je het niet verwacht maar die details bespaar ik jullie. Mijn spraak- en haperingen of niet op zinnen of woorden komen heb ik nu ook meer onder controle. Ik neem gewoon een diepe adem en probeer het dan gewoon opnieuw. Maar dat rare gevoel in mijn hoofd blijft vooral als ik me dus extra inspan of moet concentreren. Kijk maar naar het potje monopolie of het invullen van mijn moeder haar belastingzaken. Te veel prikkels zorgen ervoor dat mijn batterij gelijk weer leeg wordt getrokken. Kan het al 31 augustus zijn want die neuroloog moet me echt gaan helpen dit kan niet mijn leven zijn.
Ik wil weer kunnen gaan en staan waar ik wil. Ik wil mij focussen op de toekomst. Ik wil geen angst meer hebben om onder de mensen te komen omdat mijn lichaam hier extreem op kan reageren. Ik wil gewoon weer Cherry zijn, sprankelend, vrolijk en levendig.
