Verslagen van de schrik liepen we met zijn tweeën naar buiten. De angst was net zo aanwezig bij mijn partner als bij mij. Maar die verslagenheid duurde maar kort, want ik sprong meteen weer in de regelmodus. Ik had maar een uur voordat ik weer terug naar het ziekenhuis moest. Dus ik belde mijn moeder en vroeg haar om naar mijn huis te komen, samen met twee goede kennissen van ons. Ik zorgde ervoor dat er voor iedereen een vangnet was wanneer ik het nieuws zou vertellen.
In de auto zei ik tegen mijn partner: “Je moet mijn vakantie annuleren, maar ik wil dat jij gewoon met die jongens gaat.” Heel verbaasd keek hij mij aan. “Ja,” zei ik, “als ik daar lig, kan je toch niet veel voor me doen. We zullen te maken krijgen met bezoektijden die niet zo lang zullen zijn, en die kunnen we ook gewoon videobellen.” Misschien was het de schuldgevoel dat ik nu ieders vakantie had verpest. En mijn partner zei: “Dat zien we straks allemaal wel.”
Eenmaal thuisgekomen vertelde ik het slechte nieuws. Meer dan logisch waren alle 3 de kinderen van slag. Mijn dochter probeerde zich nog groot te houden en mij te helpen met mijn spullen inpakken. Mijn middelste zoon trok zich terug, iets wat hij altijd doet. Hij vindt het lastig om op zulke momenten zijn emoties te tonen. En de jongste was heel verdrietig en, meer dan logisch, teleurgesteld. Hij wist niet beter dan dat hij over een paar uur op vakantie zou gaan. Kinderen blijven kinderen, want zijn vraag was dan ook: “Ga ik nog wel op vakantie?”
Ook mijn kennissen waren geschrokken. Mijn vriendin moest zelfs huilen. Mijn moeder zat er verslagen bij, en ik zei volgens mij ook tegen hen: “Niet huilen nu, want dat kan ik er niet bij gebruiken.”
Ik zei nogmaals tegen mijn partner: “Ga alsjeblieft met de jongens op vakantie, ik zette hem eigenlijk in een ontzettende spagaat.” Mijn middelste zoon zei meteen: “Nee, dat kan toch niet,” en de jongste ging er wel voor. Mijn moeder schreeuwde ook meteen uit volle borst: “Ja, ik kan mijn dochter niet zo achterlaten.” En ik zei weer: “Als ik daar lig, kunnen jullie toch niet veel voor me doen.”
Mijn partner kreeg een moment dat hij brak. De afgelopen jaren is er veel gebeurd en die donkere wolk lijkt niet te verdwijnen. Ook mijn dochter moest tranen laten. Ik pakte haar vast en zei dat ze goed op elkaar moesten letten. Ik gaf haar een knuffel en zei dat alles goedkomt. Haar vriendje ontfermde zich verder over haar. Ook mijn jongste zoon pakte ik vast en zei dat hij niet bang hoefde te zijn, en dat mama wel weer beter zou worden. Contact maken met mijn middelste zoon was een stuk lastiger. Ik wist dat dat uurtje daarvoor te kort was. Ik vroeg ze om allemaal op elkaar te letten en moest toen alweer terug naar het ziekenhuis.
Mijn partner en onze gezamenlijke vriend reden terug naar het ziekenhuis. Ook mijn partner kon wel wat mentale steun gebruiken. En het was fijn dat die vriend hem dat kon geven.
Melden op de 5de verdieping.
Eenmaal in het ziekenhuis moest ik mij op de vijfde verdieping aanmelden. Ik werd door een hele lieve dame ontvangen die mij naar de kamer bracht. Ze legde me uit waar ik mijn spulletjes kon doen en ik mocht zelf een bed uitkiezen. Ik weet nog dat we met haar in gesprek waren en hebben uitgelegd wat er allemaal was gebeurd, want mijn partner en ik hadden weer even een kleine discussie over de vakantie. Ze zei zelf: “Bespreek het thuis en denk er nog even goed over na. Niemand kan die keuze voor jou maken. Jij moet doen waar jij je goed bij voelt.” We namen afscheid en hij zou later op de avond terugkomen en dan zou ik wel horen hoe en wat.
Ondertussen, toen hij weg was, werd mijn eten gebracht. Ik keek ernaar en dacht: “Oh nee, dit ga ik niet lusten.” Haha deze dame was nog kieskeurig ook. Ik appte snel naar huis of ze tijdens het bezoekuur, een maaltijd voor me mee wilden nemen. Thuis waren ze gelukkig in goede handen. En er was van alles al geregeld. Mijn partner heeft uiteindelijk de vakantie toch geannuleerd, want hij zou daar niet ontspannen met de kinderen kunnen zitten. Ik vond het beide prima en zei ook tegen hem: “Je moet niet naar de mening van anderen luisteren. Je moet weten dat ik met elke beslissing achter je sta!”
Ik weet dat vakantie een luxe is die niet iedereen zich kan veroorloven, maar na 4 zware jaren waren wij er echt aan toe. Ik gunde het mijn man en kinderen, natuurlijk ook mijn moeder, maar zij maakte al meteen de keuze om niet mee te gaan. En ik kon ook niet voor haar beslissen, maar eigenlijk vond ik wel dat ze mochten gaan, en dat vind ik nog steeds.
In het ziekenhuis.
Ze kwamen meteen bloed afnemen, ik begon meteen met bloedverdunners en moest ook mijn bloeddruk meteen weer laten meten. Ik had al mijn spulletjes een beetje uitgepakt en lag op bed. Ik bracht iedereen meteen op de hoogte van wat er allemaal gebeurd was. Legde mijn telefoon weg en probeerde een beetje te ontspannen. Er kwam een extreme vermoeidheid opzetten en alle spanning kwam eruit. Ik probeerde dan ook even mijn ogen dicht te doen.
Tijdens de bezoekuur kwamen mijn partner en de jongens binnen. Samen met mijn oudste broer, die had ik niet verwacht. Mijn dochter voelde zich niet lekker en was thuisgebleven. Ik was blij om hun gezichten te zien. Mijn oudste zoon had zich er al bij neergelegd dat de vakantie niet doorging, maar de jongste was nog steeds teleurgesteld. Ik zag aan mijn broers gezicht dat ook hij zich zorgen maakte, hij wist zich ook niet zo goed uit te drukken. Ik genoot van een heerlijke maaltijd die mijn moeder had bereid en daarna liet ik mijn partner aan de verpleegster vragen of we even naar buiten mochten. Ik werd helemaal gek op die afdeling en ik was er nog niet eens zo lang. Toen het bezoek voorbij was, zwaaide ik ze uit en ging ik weer naar boven. Daar zat ik dan, alleen in een kamer met mijn angst en hoefde ik even niet sterk te zijn.
Die hele lieve zuster kwam mij halen, en we gingen even in gesprek. Zij liet mij weten wat ik een beetje kon verwachten, maar ook om even mijn ei kwijt te kunnen. Het was ook niet niets wat er allemaal in de afgelopen dagen was gebeurd. Ook ik moest even omschakelen. Ik ging terug naar mijn kamer en probeerde een serie te kijken, en ik had nog even contact met het thuisfront. Ergens tegen 10 uur maakte ik me klaar voor bed, maar van slapen kwam er niet veel van terecht. Ik had ook een buurman die snurkte en aardig wat geluiden maakte in zijn slaap. Thuis konden ze ook niet goed slapen en we moedigden elkaar aan om toch een beetje rust te pakken.
Eenmaal in slaap gevallen werd ik weer wakker gemaakt door mijn buurman die zijn plasfles had laten vallen. Lucky me. De nacht leek ontzettend lang te duren, en ergens rond 6 uur gaf ik het op. Ik stond op, ging me wassen en aankleden, maakte daarna netjes mijn bed op en probeerde een boek te lezen. Dit boek moet ik by the way nog steeds proberen te lezen, want in al die weken is het me nog niet gelukt omdat ik de concentratie er niet voor kon vinden.
Wat ben je nou aan het doen?
De zuster kwam de kamer in gelopen (inmiddels was de lieve dame van de avond ervoor overgenomen) en keek me vol verbazing aan. “Wat ben je nu aan het doen?” zei ze. “Ja, mijn bed opmaken dat kan ik nog wel en douchen en aankleden ook”, antwoordde ik. Ik loop inmiddels al weken met die klachten en ik heb kunnen werken en samen met mijn partner voor ons gezin kunnen zorgen. Dus dit kan ik ook nog wel zelf. Ik heb ook het gevoel, zei ik tegen haar, dat ik me hier eigenlijk alleen maar beroerder aan het voelen ben. In de kamer ernaast waren ook wel ernstige gevallen waar veel zorg op gezet moest worden, maar waar wij ook veel van meekregen. Een meneer die in die kamer ernaast lag, die werd huilend bij ons in de kamer gezet omdat hij het in die kamer niet meer aankon. Het was echt verschrikkelijk om aan te horen. De verpleegster zou met een half uur terugkomen nadat ze daar klaar was met assisteren. En adviseerde mij om nu dan wel weer rustig aan te doen.
Inmiddels werd mijn ontbijt gebracht en vroegen zij mij wat ik wilde voor de lunch en avondeten. Dit menu zag er smakelijk uit, ze hoefde van thuis in ieder geval vandaag geen eten te brengen. Na mijn ontbijt kwam mijn verpleegster terug en stelde ze me weer enkele vragen. Ik gaf haar aan dat ik niet echt hoofdpijn had, want daar vroegen ze steeds naar. Maar het voelde meer als een druk met af en toe een steek. Zolang ik rustig aan deed, was het allemaal wel weer te handelen en niet zo extreem als de dagen ervoor. Mijn bloeddruk werd opnieuw gemeten, mijn medicijnen werden klaargelegd en er werd weer wat bloed afgenomen. Ze zou mijn antwoorden terugkoppelen naar de neuroloog. Ik had ook alweer contact gehad met mijn familie en mijn moeder. Mijn beste vriendin zou langskomen met haar kinderen en natuurlijk zou ook mijn partner, om de neuroloog te woord te staan. Ook mijn andere vriendin was langsgekomen.
Tijdens hun bezoek kwam de neuroloog, dus ze gingen even naar de gang. De neuroloog ging met ons in gesprek en zei dat ik met de medicijnen naar huis mocht gaan. Ik mocht daar rust houden en de medicijnen slikken. Alle bloedonderzoeken liepen, mijn eigen neuroloog zou maandag bellen en mijn scans waren doorgestuurd naar het AMC. Ik was natuurlijk ontzettend blij, want in je eigen omgeving voel je je toch het prettigst. Maar ik moest nog wel blijven tot de middag, omdat ze het toch nog even wilden aankijken. Ik liep naar mijn visite en we gingen even met z’n allen naar beneden. Ik vertelde hen het goede nieuws en mijn partner ging alvast de medicijnen bij de apotheek halen. Voor mij was dit een goed vooruitzicht, ondanks dat er nog steeds iets niet goed zat in mijn hoofd. Bezoekuur was weer voorbij en ik ging weer naar boven. Mijn buurman was blij voor mij dat ik weer naar huis mocht. Samen plofte wij weer op onze bed neer. Ik probeerde mijn serie te kijken en genoot van mijn M&Ms. Die middag werd ik ontslagen, maar ik moest wel bij veranderingen meteen aan de bel trekken. Mijn buurman en ik zeiden elkaar gedag en de zak met M&m’s zette ik op zijn kastje neer, die vond hij wel heerlijk smaken en dat was het minste wat ik voor hem kon doen. Hij lag daar ook al een tijdje omdat ze niet konden vinden wat hij nou precies had. Inmiddels was hij verhuisd naar een huisje dat hij alleen op foto’s had gezien en ik hoop dat hij het uiteindelijk nog een beetje eigen heeft kunnen maken.
Eenmaal thuis.
Weer heerlijk in mijn eigen stulpje. Mijn kroost zat me al op te wachten en er stonden al mooie bossen bloemen op tafel. Ik zocht een comfortabel plekje op de bank en viel als een blok in slaap. Totaal uitgeput. De dagen die volgden werd ik overspoeld met lieve berichten, bloemen en kaartjes. En inmiddels was er ook contact geweest met mijn eigen neuroloog. Eigenlijk herhaalde zij wat de neuroloog mij die zaterdag had verteld en wilde ze even peilen hoe het met mijn klachten ging. Als er iets was, moest ik ook van haar meteen aan de bel trekken. Maar ik vond het wel even goed zo. Geduldig wachtte ik af op een telefoontje van het AMC en langzaam begon ook alles te landen. Het verwerkingsproces was begonnen. Dutjes, bezoekjes, Netflixen en nog meer dutjes. Dat was zo’n beetje alles wat ik kon. In de avond alleen naar bed gaan vond ik super spannend. Bang om te gaan slapen en bang voor hoe ik zou opstaan. Er is al zoveel gebeurd dat ik die angst niet 1-2-3 naast me neer kon leggen. Ik schreef veel in mijn dagboek om alles een plekje te proberen te geven. Ik was heel onzeker en had het vertrouwen in mijn lichaam echt even verloren. Zo somber als het weer was in die week, zo somber voelde ik me diep van binnen. De druk in mijn hoofd was er nog steeds en de ene keer meer dan de andere keer.
De dagen dat mijn partner met mijn 2 jongens op stap ging, was mijn dochter bij mij thuis of mijn moeder. Ze lieten mij geen moment alleen. Dit waren de momenten voor mij dat ik mezelf extra kon opladen. Ik wist niet zo goed wat ik met mezelf aan moest en ik wilde die negatieve gevoelens niet overbrengen op mijn gezin. Ik moest echt de motivatie zoeken om hier uit te krabbelen. Het werkte voor mij ook niet mee dat de sterfdag van mijn bonus papa ook nog in aantocht was. Want wat miste ik zijn stevige knuffel in deze moeilijker periode. En het toefluisteren dat alles wel goed zou komen.
Op 4 augustus 2022 was het precies een jaar geleden dat we hem in zijn slaap aantroffen. Meer hierover kun je teruglezen in de blog Hoeveel littekens kan een hart dragen.Op deze dag werd ik overspoeld door berichten, lieve woorden en nog meer bloemen. Ik kon niet geloven hoe snel een jaar voorbij was gevlogen en dat we nu al een jaar zonder hem leven. Deze dag herinnert me er extra aan hoe snel het leven voorbij kan gaan. Het geeft me tegelijkertijd kracht. Ik zou hier kunnen blijven rusten en medelijden hebben met mezelf, of er het beste van maken want ik ben er nog. Ik probeerde af en toe een kleine wandeling te maken en mijn conditie weer op te bouwen. En in huis probeerde ik ook langzaam aan weer wat huishoudelijke taken op te pakken.
Helaas hadden we die week nog niks van het AMC gehoord, dus we besloten zelf contact te zoeken. Mijn partner belde de afdeling Neurologie in het RKZ, omdat ik weer wat ergere klachten had en wij niks van het AMC hadden gehoord. Helaas was er geen neuroloog op de afdeling, dus de assistent stuurde ons meteen door om zelf het AMC te bellen. Toen wij dit deden, vertelde die assistent dat er een wachtlijst is voor nieuwe patiënten van minimaal 4 maanden. Mijn partner legde alles goed uit en dat de neuroloog uit het RKZ zelf met een neuroloog uit het AMC heeft gebeld en dat zij hadden gezegd dat er telefonisch contact opgenomen zou worden en wij geen 4 maanden hoefden te wachten. Deze dame noteerde alles en zei dat wij in de loop van de week teruggebeld zouden worden.
Toen wij op donderdag wederom niks gehoord hadden, belden wij weer naar het RKZ. Gelukkig was toen mijn eigen neuroloog in huis en die ging er meteen weer achteraan. Die volgende ochtend kreeg ik een telefoontje dat er wat ruis was ontstaan, dat zij de neuroloog in het AMC gesproken had en dat er die dag zelf nog gebeld zou worden, en anders maandag. Mochten wij maandag niks gehoord hebben, moesten wij meteen op dinsdagmiddag contact met haar opnemen.
Mijn geduld werd die week ook nog eens erg op de proef gesteld, zowel hier in huis als door de neurologen. Ik probeerde zelf steeds meer te ondernemen en de dutjes werden wat minder gedurende de dagen. Naast enkele kleine huishoudelijke taken probeerde ik ook mijn sociale media weer op te pakken. Dat het weer aan het veranderen was buiten, betekende dat ik ook meer buiten in mijn tuintje kon zitten. En ik niet alleen maar binnen tussen die 4 muren zat. Het bleef echter nog steeds een hele uitdaging om echt onder de mensen te komen, tot op de dag van vandaag.
AMC.
Toen kwam eindelijk dat telefoontje van het AMC. Ik werd op een dinsdagochtend gebeld dat ik woensdagochtend meteen terecht kon. Hier was ik natuurlijk ontzettend blij mee. Samen met mijn partner reden wij naar Amsterdam, ook wel een beetje zenuwachtig. Ik werd ontvangen door een hele lieve neuroloog die eerst met het goede nieuws kwam. De specialist die gespecialiseerd is in sinustrombose heeft geconcludeerd dat ik dus geen trombose heb in mijn hersenen. Dit was natuurlijk een geweldige uitslag. Zij vertelde mij dat door mijn hoge hersendruk en een vat met een andere structuur het heel logisch is geweest dat ze dat in het RKZ dachten. Maar de scans zijn door meerdere personen bekeken, inclusief de specialist, en dit is het dus niet. Ik mocht dus ook per direct met de bloedverdunners stoppen.
Maar dan de volgende vraag: waar komen die klachten dan vandaan? Komt dat alleen door die verhoogde hersendruk of speelt er toch nog meer? We hebben ongeveer 55 minuten bij de neuroloog doorgebracht, ik moest allerlei testen doen en ik heb oefeningen gekregen om de duizelingen onder controle te krijgen, want door alles wat er in mijn hoofd speelt is ook mijn evenwichtsorgaan van slag.
Opnieuw werd dus mijn wereld even op zijn kop gezet. Ik liep opgelucht de deur uit, maar weet nog niet wat ik nu verder kan verwachten. Ook dat moest ik weer even verwerken. De volgende ochtend hadden wij weer een gesprek met de neuroloog uit het RKZ. Zij heeft weer samen met de neuroloog uit het AMC overleg gehad en besloten dat ik de aankomende week rust heb. En nog belangrijker, mijn hoofd wat rust krijgt. Ze willen nu kijken na het afnemen van het hersenvocht of er nog meer veranderingen in mijn symptomen zullen optreden. Dit omdat de symptomen wel wat minder worden, maar sommigen ook nog wel sterk aanwezig zijn. 31 augustus moet ik weer terug en dan gaan we verder kijken. Voor nu wilde ze ook nog niet beginnen met andere medicijnen omdat ze bang is dat die bijwerkingen een negatieve invloed zouden hebben op mijn symptomen.
Dus het goede nieuws is geen trombose in mijn hersenen, het slechte nieuws is dat we weer helemaal opnieuw moeten beginnen en we weten nog steeds niet precies wat er nou in mijn hoofd aan de hand is. Na mijn bezoekje aan de neuroloog zal het verhaal vervolgd worden. Duimen jullie met me mee?
