De angst dat er iets niet goed zat in mijn hoofd was groot. Ik liep al weken met klachten en hoe meer klachten erbij kwamen, hoe groter de angst werd. Die angst uitte zich in onrustige nachten en bizarre dromen. Ik droomde dat ik en mijn geliefden uit elkaar zouden gaan, ik droomde over afscheid opnames maken voor eenieder die ik lief had. Het was bizar dat ik gewoon geen rust meer kon vinden. Hoe positief ik ook bleef en wilde blijven tot aan de dag voor onze vakantie, wist ik gewoon diep van binnen dat dit foute boel was.
Ik liep al weken met verschillende klachten rond: extreme vermoeidheid, slecht zicht, duizeligheid, uitval of moeite met bewegen van mijn benen en rechterarm. Daarnaast had ik last van hoofdpijn en een vreemde druk in mijn hoofd. Na een soort van “aanval” kon ik mijn emoties niet onder controle houden en was ik zeer gevoelig voor prikkels. Uiteindelijk begon ik moeite te krijgen met praten en produceerde ik vreemde zinnen. Omdat er steeds nieuwe symptomen optraden, besloot ik contact op te nemen met mijn huisarts.
Ik besefte dat dit geen gewone vermoeidheid was of dat ik last had van mijn mentale gezondheid. Je kent je eigen lichaam en ik wist gewoon dat hier iets echt mis was. De huisarts stuurde mij meteen door naar het ziekenhuis om bloed te prikken en na wat testjes kreeg ik ook meteen een verwijzing voor de neuroloog. Mijn huisarts zelf dacht eerst aan een duizeligheidsstoornis, maar daar pasten niet alle symptomen waarvan ik last had in het plaatje. Ook was mijn bloeddruk aan de hoge kant. Maar doordat ik heel erg emotioneel was toen ik bij de huisarts kwam, kon het zo zijn dat er nu een valse uitslag was. Dus moest ik eind die week terugkomen voor een 30 minuten meting. Dit was op een vrijdag en ik moest de week daarop bij haar terugkomen voor de uitslagen en wilde ze weer even checken hoe het met me ging. Uit de bloeduitslagen kwam niet zoveel naar voren, behalve dat ik een extreem lage vitamine D-waarde had. Dit verklaarde dan wel de vermoeidheid, en om dit aan te pakken kreeg ik meteen boosters voorgeschreven. Ook was tijdens de meting mijn bloeddruk meerdere keren toch aan de hoge kant.
Tussen mijn eerste bezoek en mijn terugkomst voor de 30 minuten metingen hadden we ook geprobeerd een afspraak te maken bij de neuroloog. In eerste instantie kon ik pas een maand later terecht. Dit vond mijn huisarts erg laat, vooral omdat mijn klachten steeds erger werden en de “aanvallen” ook steeds vaker voorkwamen. Uiteindelijk heeft de huisarts er druk achter gezet. Dat was erg fijn, want toen ging het heel snel en kon ik diezelfde week nog bij de neuroloog terecht.
Bij de neuroloog moest ik mijn verhaal weer helemaal opnieuw doen en ging ze ook wat testjes doen. Zij dacht niet dat het iets neurologisch was omdat ik al haar testjes op dat moment kon uitvoeren. Maar om alles uit te sluiten wilde ze toch een MRI scan maken. Dat vond ik helemaal prima en het zou mij ook geruster gevoel geven. Want binnen twee weken zouden we op vakantie gaan.
De dag van de MRI scan.
Ik had nog nooit een MRI-scan gehad, dus ik wist niet zo goed wat ik ervan moest verwachten. Ik had wel wat ervaringen aan de mensen om me heen gevraagd, maar ik moest het zelf ondervinden. Ik werd ontvangen door een vriendelijke dame. Ik moest mijn BH uitdoen onder mijn shirt en mocht toen de tunnel in. Ik probeerde me te focussen op de muziek en mijn eigen ademhaling. In principe ging het heel goed, totdat er een aantal dreunen kwamen waarop mijn hoofd reageerde. Ik moest heel hard mijn best doen om me te blijven focussen op mijn ademhaling en de misselijkheid weg te puffen. Toen ik er eenmaal uit mocht en voorzichtig opstond van het bed, werd ik weer overmand door wazig zicht, misselijkheid en bij het opstaan ook duizeligheid. Ik had een heel raar gevoel in mijn hoofd. De dame begeleidde me naar een stoel waar ik kon gaan zitten en haalde mijn partner op de gang. Daar heb ik even gezeten totdat de “aanval” minder werd. Aan de arm van mijn partner liep ik samen terug naar de auto.
Eenmaal thuis plofte ik op de bank en viel meteen in slaap. Ik werkte op dat moment nog met al mijn klachten en dat vroeg ontzettend veel energie. Energie die ik eigenlijk niet had, want na elke keer dat ik iets had gedaan, viel ik meteen in slaap. Ik kreeg de MRI-scan op 17 juli en ze zouden mij op 25 juli bellen met de uitslag. Ik was superzenuwachtig, want op zaterdag 29 juli zouden we op het vliegtuig stappen. Ik bleef nog steeds positief. Omdat ik vroeger bekend was met migraine, hoopte ik eigenlijk stiekem een beetje dat ik een rare vorm van migraine terug had gekregen.
Iets op de scan zag er toch niet helemaal goed uit.
Maar ze hadden toch iets gezien op de scan wat er niet helemaal goed uitzag. Tekenen die zouden kunnen passen bij een verhoogde intracraniële druk, ook wel verhoogde hersendruk genoemd. Zij wilden mij dus nog donderdag zien voordat we op vakantie zouden gaan. Op deze dag hebben zij door middel van de ruggenprik mijn hersenvocht afgenomen en een meting gedaan. Uit die meting kwam naar voren dat ik inderdaad een verhoogde druk had. Hierom had de neuroloog ook extra hersenvocht afgenomen om de druk te verlagen en vocht op kweek te zetten. Ik moest die twee dagen goed rusthouden, zoveel mogelijk liggen en veel cola drinken zodat de hoofdpijn zou afnemen. Wel wilde de neuroloog meteen dat ik die middag weer een scan zou maken. Dit keer was het een scan met contrast. Zodra zij die uitslag had, zou ik meteen weer gebeld worden. En vanaf hier werd het spannend.
De volgende ochtend kreeg ik een telefoontje dat ik me weer moest melden in het ziekenhuis voor nog een MRI-scan. Dus hoppa, weer de auto in en weer naar het ziekenhuis. Deze scan duurde langer dan mijn eerdere MRI-scan en ik was super blij toen ik weer naar buiten kon wandelen. Eenmaal thuis sprong ik weer in vakantiemodus. Ik denk dat ik deels ook wel in een soort van ontkenningsfase zat. Mijn gevoel zei het één, maar ik deed het ander. Om half 4 moest ik terugkomen voor de uitslag.
Een vorm van trombose die zeldzaam is.
We werden ontvangen door de neuroloog en zij viel meteen binnen met het slechte nieuws. Het ziet er niet goed uit. Mijn partner en ik keken elkaar aan en ik slaakte een diepe zucht. Ze liet de scans zien en je zag duidelijk dat iets wat ik aan de rechterkant niet heb wel aan de linkerkant aanwezig was. Trombose in je hersenen, ook wel sinus trombose genoemd. Een vorm van trombose die zeldzaam is. Voor jou zit op vakantie gaan er helaas niet in en je wordt op de afdeling opgenomen. Ik huilde van schrik, maar tegelijkertijd voelde ik ook opluchting en teleurstelling. Het waren verschillende emoties die naar boven kwamen. “Ik ga eerst naar huis,” zei ik tegen de neuroloog. “Ik wil zelf mijn spullen halen en mijn kinderen op de hoogte brengen.” Geschokt keek ze me een beetje aan, maar ze zag ook dat ze niet zoveel in te brengen had. Ze ging akkoord, op voorwaarde dat ik binnen een uur terug zou zijn op de afdeling.
Meer hierover kun je lezen in mijn volgende blog.
De reacties thuis van familie en vrienden, maar ook over de verdere onderzoeken en mijn bezoek aan het AMC.
Geloof me, het wordt niet saai. Want mijn wereld wordt opnieuw op zijn kop gezet.
Alle foto’s die zijn gepubliceerd behoren tot Cherrysjourney en mogen niet zonder schriftelijke toestemming voor andere doeleinden gebruikt worden.