Cherry's journey

Dit is een verhaal van een dame die ik eigenlijk al geruime tijd ken. De dame geeft aan dat zij wel graag anoniem wil blijven. Dat is natuurlijk helemaal geen probleem. Maar voor het gemak geef ik haar de naam Rowena. Ik zelf leerde Rowena nu ook op een heel ander level kennen. We hebben echt over zoveel wel gesproken maar nooit over haar chronische ziekte. Zij gaf aan dat zij het leuk vond om de vragen te beantwoorden. Zelf heeft zij er namelijk nooit echt zo over nagedacht of zo aan iemand verteld. Zij zei heel lief dat zij mij hiervoor wilde bedanken. Nee lieve Rowena wij moeten jou bedanken voor het delen van jouw verhaal!

Deze dame heeft een traag werkende schildklier. Hierdoor werkt haar stofwisseling trager: de verschillende processen in het lichaam verlopen langzamer. De medische term is hypothyreoïdie; het wordt ook wel trage of langzame schildklier genoemd. Zij kreeg de diagnose ongeveer 6 jaar geleden. Rowena had dus eigenlijk eerst een snel werkende schildklier en wilde heel graag een kindje. Daarvoor moest dit eerst verholpen worden dus koos zij ervoor om radioactieve bestraling onder te gaan om dit weg te nemen. De kans was dan groot dat haar schildklier dus niet meer versneld zou zijn maar ook werd beloofd dat dit deze ziekte zou stoppen en haar bloedwaarden dus weer normaal zouden worden en haar schildklier dus ook. Dit was spijtig niet het geval, door teveel bestraling kreeg zij door het ziekenhuis een trage schildklier.

Rowena was super verdrietig vooral omdat haar beloofd werd dat het allemaal beter zou worden en haar ziekte dus zou stoppen. Zelf nam zij bijna nooit iets in om pijn te bestrijden dit omdat zij helemaal niet van de medicatie is. Maar nu zit zij er aan vast, elke ochtend een half uur voor het ontbijt moet zij medicatie in nemen. Na een week dat zij hier mee begon bleek Rowena hier allergisch voor te zijn. Zij begon overal bulten te krijgen en de jeuk was niet normaal. Zij heeft zichzelf met een vork moeten krabben zo erg., legt zij uit. Nadat zij er eindelijk achter kwamen dat het door haar medicatie kwam kreeg zij gelukkig iets anders. Dit werkt alleen veel minder goed en de dosering wordt nog altijd steeds aangepast. Maar door die aanpassingen reageerde haar lichaam ook anders; zij kan/kon last hebben van een vertraagde hartslag, – huidveranderingen: droge, ruwe, koude of bleke huid, ruwer haar maar ook haaruitval, – spierzwakte, pijn en spierstijfheid, – verstoorde menstruatiecyclus en onvruchtbaarheid, dit laatste vond Rowena het allerergste omdat dat is wat zij heel graag wilde. Na veel tranen werd zij gelukkig zwanger.

Rowena geeft aan dat er echt super veel dingen zijn waar je last van zou kunnen krijgen. Gelukkig heeft zij ze niet allemaal. Zo slikt zij bijvoorbeeld haar pil door en wordt zij maar een keer in het half jaar ongesteld omdat het anders echt super heftig is. Als zij ervoor kan kiezen dan wordt zij het liever helemaal nooit meer. Ook heeft zij het bijna altijd koud. Daarnaast is Rowena er ook pas achter gekomen waarom zij na het sporten altijd zoveel spierpijn heeft terwijl zij 5 dagen in de week in de sportschool staat. Je zou denken dat dit dan een keer ophoudt ?
Maar dit komt ook door haar schildklier. Het voelt alsof zij continu spierpijn heeft. De ene dag minder dan de andere “thank god”.
Rowena haar wenkbrauwen vielen uit maar ook haar haar. Zij slikt hier van alles voor maar zonder resultaat helaas. Ook had zij last kortademigheid waardoor zij op een rare manier gaat ademen en daardoor maakt haar lichaam teveel zuurstof aan in haar bloed en kan zij gaan hyperventileren. Dit heeft zij nu redelijk onder controle omdat zij adem oefeningen doet. Maar met stressmomenten is dit nog erg lastig.

Gelukkig staat Rowena wel echt super positief in het leven en probeert zij zich van alles niet te veel aan te trekken. Maar zij geeft aan dat zij soms wel last heeft van emotionele momenten. Vooral als zij weer naar het ziekenhuis moet omdat haar bloedwaardes dus weer k*t zijn. Zij moet elke 4 weken bloed prikken en de dokters zelf snappen niet waarom haar waardes niet oké zijn.  Op dit moment wordt zij verder onderzocht op waarom haar lichaam de medicatie niet goed opneemt. Hierdoor komen zij niet op de juiste hoeveelheid medicatie en moet dit dus steeds weer aangepast. Rowena geeft aan dat maar weinig mensen weten dat zij dit heeft. Maar er is een enkeling die zij het wel heeft verteld maar dit alweer zijn vergeten. Veel mensen hebben geen idee wat het inhoud wat zijzelf goed snapt, hiervoor wist zij het zelf ook niet. Rowena denkt niet dat het invloed heeft op haar relaties. Er zal vast wel iemand zijn die dit begrijpt en hier begrip voor zal hebben. Ik citeer : “Het zal in ieder geval niet aan me uitgevallen wenkbrauwen liggen die zijn getatoeëerd”.

De spierpijn vindt Rowena wel  echt super vervelend samen met de hartkloppingen en kortademigheid. Vooral omdat het op momenten komt wanneer je er geen tijd voor hebt.

Mentaal is zij de laatste tijd super sterk geworden, positief in het leven staan helpt haar met alles.
Rowena werkt zelf met kinderen die een ernstige meervoudige beperking hebben. Dus wat stelt dit dan voor denkt zij dan op haar wat minder goeie dagen.

Het volgende verhaal is van Fariël. Zij deelt haar verhaal nu openbaar en dat vindt ze ontzettend spannend maar tegelijkertijd dacht ze misschien is het ook wel gewoon goed. Zo dapper dat jij dit gewoon hebt gedaan meid!

Fariël heeft de ziekte endometriose en de ziekte van Crohn. Endometriose betekent dat het baarmoederslijmvlies buiten je baarmoeder groeit. Dit kan bijna overal in het lichaam voorkomen en zorgt voor ontstekingen en verklevingen. De ziekte van Crohn zorgt voor ontstekingen in het spijsverteringskanaal van mond kont. Zij heeft de diagnose endometriose 3 jaar geleden gekregen en die van de ziekte van Crohn pas vorig jaar. Dit is dus vrij recent maar zij heeft het er eigenlijk al sinds haar kindertijd last van.

Op het moment dat zij de diagnose kreeg had zij een dubbel gevoel want je hoort dat je chronisch ziek bent maar het is tegelijkertijd ook een opluchting. Je bent al die jaren ziek geweest zonder diagnose en vaak geven mensen (onbewust) het gevoel mee dat jij je aanstelt. En vaak ga je dat dan zelf ook op een gegeven moment denken. Onze gezondheidszorg heeft geen holistische benadering en kijken vaak alleen naar een losse klacht en schrijven dan pijnstillers voor. ( zoals ibuprofen, alive, feminax et cetera.) Zij kijken niet naar de oorzaak van het probleem of het totaalplaatje. En juist deze medicijnen kunnen een trigger zijn voor de ziekte van Crohn. Daarnaast is veel medisch onderzoek gericht op het mannelijk lichaam, niet het vrouwelijk lichaam. Hierdoor heeft één op de 10 vrouwen endometriose, maar ze krijgen gemiddeld pas na 10 jaar een diagnose

Endometriose en de ziekte van Crohn zorgen voor pijn, vaak dagelijks. Meestal in je buik maar je kan bijvoorbeeld ook mond of gewrichtspijn hebben of spierpijn en vermoeidheid. Je kan vitamine tekorten en voedsel intoleranties opdoen, dus je moet echt goed op je voeding letten. Fariël kan bijvoorbeeld veel producten niet eten of met mate denk hierbij aan melk, gluten, gasvorming en suikers. De verklevingen van endometriose kunnen ervoor zorgen dat je geopereerd moet worden. Dit heb ik meegemaakt. Gelukkig hoefde er bij mij geen organen verwijderd te worden maar ik ken vrouwen die geen baarmoeder, darm, maagwand of etcetera meer hebben. Het kan ook zorgen voor onvruchtbaarheid. De ziekte van kroon kan ervoor zorgen dat je stoelgang niet meer goed werkt, dat kan onder andere zorgen voor uitdroging en bloedingen.

Haar dagen zien er nu best goed uit ze werkt namelijk heel hard aan haar gezondheid! Dat betekent goede voeding en stressvrij zijn, rust nemen wanneer het moet. Zij werk fulltime, maar is redelijk vrij om haar dagen in te delen zoals zij dat wilt. Vorig jaar was dat anders. Zij kon de trap niet meer op zonder buiten adem te zijn. De pijn was toen heel heftig. Zij durfde geen tripjes te maken, want ze had snel een toilet nodig. Ze heeft 6 maanden entocort en prednison geslikt en ze was zo ongeveer 30 kg aangekomen daarnaast had Fariël ook last van haaruitval.

Gelukkig reageerde de mensen in haar omgeving heel lief en begripvol. Dat deed niet Iedereen, maar zij is heel selectief geworden in met wie zij omgaat. Zij had bijvoorbeeld een nieuwe manager die dat niet deed, toen is zij van baan veranderd. Zij geeft wel aan dat zij heel goed beseft dat zij in een luxe positie zit en dat dit niet voor iedereen mogelijk is. Voor Fariël heeft haar ziekte invloed gehad op haar relaties en zij geeft als tip mee: Wees selectief in wie je in je omgeving wilt hebben. Als het je geen energie geeft maar alleen maar energie kost kun je je relatie soms maar beter verbreken.

Het ergste aan haar ziekte vindt zij de pijn en vermoeidheid maar zeker ook het gevecht tegen de medische wereld. Je moet echt goed op zoek naar goede artsen en behandelingen. Zij is zelf medische boeken en onderzoeken gaan lezen, want artsen hebben geen tijd meer om zichzelf in te lezen. Daarna wordt veel zorg en medicatie niet of deels vergoed. Fariël kan het gelukkig betalen, maar er zijn ook zoveel mensen die dat niet kunnen dat vindt zij echt verschrikkelijk..

Tot slot zegt zij “Je moet echt de tijd nemen om aan je mentale gezondheid te werken”. Fariël gaat er nu goed mee om maar daar lag een heel proces aan vooraf. Dat hoort erbij, het is ook niet niks. Ik weet niet of het je sterker maakt maar zeker wel wijzer ! Met deze mooie woorden sluiten we het verhaal van Fariël af.

Het laatste verhaal is ook van een Anonieme dame, ik geef haar voor het gemak de naam Linda.

Tijdens de zwangerschap van haar oudste kreeg zij last van heftige bekkenpijn waardoor ze al gauw niet meer zoveel kon. Deze bekkenpijn is helaas chronisch geworden dit werd op haar 23^ste gediagnostiseerd. Daarnaast kreeg zij steeds meer klachten en rond haar 25^ste werd er fibromyalgie ontdek en CVS. Fibromyalgie is een aandoening waarbij je last hebt van langdurige (chronische) pijn in je spieren en bindweefsel. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Je klachten wisselen vaak. Dit betekent dat je de ene dag meer klachten hebt dan de andere dag. Er zijn geen medicijnen om de aandoening te genezen. Wel kunnen je klachten verminderen d.m.v. pijnstillers en door beweging en rust af te wisselen. CVS is chronische vermoeidheid.

Voor dit alles was Linda een doener. Gewoon lekker gaan en geen rekening houden met van alles en nog wat. Nu kan zij dit helaas niet meer.

Fibromyalgie kan de nodige complicaties met zich mee brengen waar Linda op het moment tegen aanloopt.  Zij heeft het gevoel dat het alleen maar erger wordt en zij heeft geen idee hoe dit voor haar er uit gaat zien. Misschien dat er hulpmiddelen moeten komen geeft zij aan. En bij hulpmiddelen moeten wij denken aan loophulpmiddelen tot een verhoogd toilet. Het is heel variërend maar alles om haar te helpen  om zoveel mogelijk zelfstandig te blijven functioneren. Bij het gebruik maken van deze hulpmiddelen worden de gewrichten bespaart en kan er voorkomen worden dat klachten worden verergerd.

Bij de vraag “Hoe is het om te leven met jouw ziekte? En hoe zien jouw dagen eruit?”. Geeft Linda aan dat het soms best pittig is. Alles wat zij doet moet zij verdelen, de ene dag kan zij net iets meer dan een andere dag maar er zijn ook dagen dat zij helemaal niets kan.

Mensen vragen niet echt naar haar ziekte, vaak wordt er gedacht dat ze het allemaal wel kan. Dat is soms best vervelend, maar gelukkig heeft zij haar moeder die een grote steun voor haar is. Linda is  bewust een alleenstaande moeder dus een partner is niet in het beeld.  Werken kan zij nu niet meer omdat zij deels is afgekeurd. Ook al heeft zij 4 kinderen op het moment kan zij dit nog combineren, helaas is het wel zo dat zij soms niet alles met hun kan doen zoals zij dat zou willen. Maar zij is ook van mening dat kinderen maar niet van alles hoeven te krijgen. En gelukkig weten haar kinderen dat haar lijf niet altijd meewerkt.

Het ergste vindt zij dat zij niet meer kan doen wat zij voorheen deed, zij moet nu met alles rekening houden. Wilt zij een dagje weg? Dan betekent dit voor haar dat zij de dagen ervoor erg rustig aan moet doen. Maar de dagen erna heeft zij weer nodig om bij te komen. Huishouden doet zij in etappes dit vindt zij soms erg vervelend. Daarnaast zit autorijden er voor haar ook niet in, op hele slechte dagen kan zij namelijk op elk moment in slaap vallen. Voor haar dus heel fijn dat zij met haar kinderen bij haar moeder woont. Er zijn zoveel dingen wat zij vervelend vindt aan  cvs, fybromyalgie en bekkenpijn zoals de vergeetachtigheid en moeite met praten

Op de vraag wat deze ziekte mentaal met haar doet geeft zij aan dat het haar soms erg heftig raakt. Zij vervloekt haar lijf dan en had graag een ander omhulsel gewild die geen pijn kon. Het piekeren over waarom en hoe nu verder houden haar bezig. UWV kan naar haar zeggen, erg lastig doen, ze heeft haar eigen echt moeten bewijzen. Ook heeft zij wel eens te horen gehad dat zij luie mensen van de bank af willen krijgen. Dit kwam voor haar dan ook erg hard aan, want ze wil heel graag maar haar lijf laat haar in de steek. Wanneer zij hele heftige emoties ervaart kan zij gelukkig terecht bij haar huisarts die haar goed ondersteunt .