
Vorige maand heb ik op mijn Instagram een post gedeeld over mijn dochter. Deze post ging over haar chronisch ziek zijn en de vorm van discriminatie die zij ondervond op haar stageplek. Mijn dochter heeft diabetes TYPE 1 en daarnaast ook psoriasis. De psoriasis heeft zij nu helaas in een extreme vorm, dit doet mentaal niet veel goeds voor haar. Naast de heftige uitbarsting, schommelen haar waardes nu ook ontzettend.
Mentaal had zij een flinke klap te verwerken. Het is waar met haar chronische ziekte valt te leven Maar dat betekent niet dat het makkelijk is. Elke dag weer wordt ze met haar strijd geconfronteerd. Er waren een aantal dames die meteen op mijn post hadden gereageerd. Deze dames heb ik een aantal vragen gesteld en zij deelden heel stoer hun verhaal met mij. Toen ik vroeg of ik hun verhaal mocht gebruiken voor mijn blog kreeg ik meteen toestemming.
Mijn doel is nog altijd om de taboe die rust op mentale gezondheidsproblemen te doorbreken En ook jullie dragen daar nu een steentje aan bij. Omdat ik van alle 6 de dames hun verhaal wil delen zal deze blog in 2en opgedeeld worden! Volgende week zal er dan nog 1 deel met verhalen uitgebracht worden.
Ik heb alle dames dezelfde vragen gesteld.
- Wat voor ziekte heb je? En sinds wanneer?
- Wat betekende het voor het leven dat je leiden op het moment dat je de diagnose van jouw ziekte kreeg?
- Wat voor complicaties kunnen de ziekte meebrengen?
- Hoe is het om te leven met jouw ziekte? En hoe zien jouw dagen eruit?
- Hoe reageren de mensen in jouw omgeving op jouw ziekte?
- Heeft de ziekte invloed op jouw relaties? Denk hierbij aan je partner kinderen werk enzovoort.
- Wat vind jij het ergste aan het hebben van jouw ziekte?
- Wat doet deze ziekte mentaal met jou?
Chayenne
Als allereerst begin ik met het verhaal van mijn eigen dochter. Zij wilden het nu alleen over diabetisch hebben. Het onderwerp psoriasis komt ooit nog een keer aan de beurt als zij daar klaar voor is.
Mijn naam is Chayenne en ik heb diabetes TYPE 1. Deze ziekte heb ik al sinds dat ik 2,5 jaar oud was. Ik kan me weinig herinneren van de tijd dat ze mij hebben gediagnosticeerd met diabetes TYPE 1 omdat ik eigenlijk nog heel jong was. Maar ik weet van de verhalen dat het voor mijn ouders wel een life changing thing was. Als je vraagt aan mij wat voor complicaties de ziekte mee kunnen brengen dan denk ik meteen; “wat eigenlijk niet?”. Er zitten zoveel complicaties aan verbonden maar het voornaamste is dat je ogen achteruit kunnen gaan, je nieren achteruit kunnen gaan en je kan bepaalde lichaamsdelen zoals tenen sneller kwijtraken doordat ze minder goed helen. Dit zijn toch best wel enge dingen om bij stil te moeten staan als zestienjarig meisje.

Het is waar met diabetes valt prima te leven maar in sommige periodes is het wel ontzettend zwaar. Ik had er vooral heel erg moeite mee toen ik wat jonger was, vooral door het zien dat mijn vriendjes en vriendinnetjes een stuk minder verantwoordelijkheid hadden dan mij en “carefree” konden leven. Ook was het lastig toen ik in de puberteit kwam omdat toen mijn suikerwaardes dus heel erg begonnen te schommelen in verband met de hormonen. Ik voelde me heel vaak niet lekker en dat ging op een gegeven moment ook op mijn mentale gezondheid werken. Mijn dagen zien er eigenlijk redelijk normaal uit alleen moet ik 4 keer per dag (en soms kan het ook echt wel meer zijn) insuline spuiten en mijn suikerwaardes checken.
De mensen in mijn directe omgeving reageren eigenlijk heel normaal dit komt ook omdat ze niet beter weten en het eigenlijk al gewend zijn. Maar mijn ouders en vriendje zijn super betrokken bij mijn diabetes en dat vind ik heel fijn, want zo krijg ik toch het gevoel dat ik er niet helemaal alleen voor sta. Soms heeft de ziekte wel invloed op mijn relaties vooral als mijn suiker zo schommelt zoals ze nu eigenlijk doen. Ik heb daardoor vaak enorm last van moodswings die ik vaak afreageer op mijn ouders, broertjes en vriend. Vaak trekken ze zich er niet zoveel van aan omdat ze weten waar het vandaan komt en het niet opzettelijk gaat, maar het is voor hun soms ook gewoon echt to much. Dan zijn we even niet gezellig met elkaar. Op werk zijn ze heel begripvol over het feit dat ik diabetes heb, echter is dit niet overal altijd zo geweest helaas.
Het ergste aan mijn ziekte vind ik dat veel mensen niet begrijpen wat de ziekte inhoudt en ze het vaak heel erg onderschatten. Vaak omdat men aan de buitenkant bijna tot helemaal niets ziet dat je ziek bent en dus gauw denken dat het allemaal wel meevalt terwijl er echt wel dagen tussen zitten dat het soms lastig is om hiermee te dealen. Ook is het heel vervelend dat je een soort van stempel krijgt zodra mensen wel weten dat ik diabetes hebt, ze gaan dan ineens heel anders met je om en vaak komt het bij mij heel erg over als een soort van overdreven nep medelijden met me hebben. Terwijl ik ben gewoon een normaal persoon net zoals jullie in veel opzichten. Ik hoef geen medelijden het enige wat ik vraag is een beetje begrip.
Mijn ziekte heeft ervoor gezorgd dat ik op een jonge leeftijd al een stuk meer volwassen moest zijn dan de andere kinderen, omdat ik een grote verantwoordelijkheid bij me draag. Ook is het mentaal soms heel naar om te dealen met al die moodswings want je raakt jezelf op een gegeven moment ook heel erg zat en dit in combinatie met je puberteit en hormonen is gewoon totaal niet ideaal. Mijn moeder heeft ervoor gezorgd dat ik hulp krijg en met iemand kan praten. Waar ik lekker kan spuien over mijn chronische ziektes en alles wat er nog meer bij puberteit komt kijken. Hopelijk zal dit gaan werken en krijg ik ook beetje meer rust voor mijzelf.
Domenique
Het volgende verhaal dat ik met jullie ga delen is van Dominique. Dominique heb ik leren kennen via Instagram. Zij volgde mijn account schijnbaar al en reageerde als eerste op de post die ik over Chayenne had geplaatst. Zij gaf aan dat het zij het een mooi bericht vond en tegelijktijdig ook een bemoediging was voor andere die chronisch ziek zijn. Zij was zo open in haar verhaal naar mij toe dat ik dacht hier wil ik wat mee. Dank je wel lieve Domenique mede door jou is deze blog ontstaan!
Dominique heeft een chronische dikke darm ontsteking ook wel genoemd colitis ulcerosa en deze ziekte heeft zij sinds 2004. Op het moment dat zij de diagnose kreeg betekende het niet zoveel voor haar leven toen. Maar door de jaren heen merkte zij wel dat de ziekte de nodige ups en downs met zich meebrachten. Ze is een tijd echt goed ziek geweest; ze heeft vooral bloedingen gehad, last van black outs en veel ziekenhuis bezoekjes moeten brengen.
De complicaties die de ziekte mee kunnen brengen zijn darm bloedingen of darm perforaties en er bestaat een grotere kans op kanker als een groot deel van de dikke darm een langere tijd ontstoken is. Het is elke dag weer voor haar afwachten wat de dag meebrengt en hoe zij zich voelt. De ene dag of het ene moment kan zij zich supergoed voelen en zo kan zij ook ineens super ziek zijn. Het ligt er ook aan wat zij voor die dag gegeten heeft. Zij kan bijvoorbeeld niet tegen bepaalde soorten kruiden of eten.

Gelukkig is Iedereen die naast haar staat eigenlijk wel heel begripvol naar haar ziekte toe. Maar de ziekte heeft zeker invloed op haar relatie. Ze denkt dat dit komt omdat ze zichzelf vooral schuldig voelt als zij een opvlamming van haar ziekte krijgt. Ze kan dan niet altijd even leuk meedoen op een feestje of altijd overal mee naartoe, ze maakt zich altijd zorgen of er überhaupt wel een toilet in de buurt is. Ook wilt zij niet diegene zijn die altijd maar loopt te klagen over dat zij zich niet lekker voelt.
Tijdens haar zwangerschap van haar dochtertje bleef de ziekte gelukkig rustig, haar dochtertje is nu inmiddels 3 en nog te klein om haar ziekte echt te begrijpen. Maar wanneer zij haar dochter zegt dat mama buikpijn heeft snapt zij dit wel. Haar dochter aait haar en vraagt haar of het gaat . Of zegt dan ga maar even liggen mama.
Het ergste aan deze ziekte vindt zij dat mensen het soms onderschatten of opmerkingen maken zoals “ik wou dat ik het had dan zou ik sneller kunnen afvallen”. Zij valt namelijk heel veel af doordat ze vaak diarree heeft en weinig voedingsstoffen binnenhoudt. Vooral als zij heel veel stress heeft gaan haar darmen tekeer. Omdat mensen het niet aan de buitenkant zien denken ze vaak dat de ziekte maar meevalt of hebben ze het idee dat zij niet ziek is. Maar mentaal is zij veel vermoeid en is zij zelfs een tijd depressief geweest.
Malaika
De volgende dame die haar verhaal deelt heet Malaika. Mailaika is een bekende, een mooie dame van binnen en buiten waar ik altijd al veel respect voor had. En nu dat zij haar verhaal met mij heeft gedeeld is dit alleen maar nog meer gegroeid.
Malaika heeft endometriose. En endometriose is een chronische ziekte waar 1 op de 10 vrouwen mee rondloopt. Deze ziekte zorgt ervoor dat slijmvlies wat lijkt op baarmoederslijmvlies binnen en/- of buiten de baarmoeder groeit met alle risico’s van dien. Bij haar begonnen de eerste signalen op haar 14e en kreeg zij pas de diagnose op haar 26ste. Malaika is jaren bezig geweest om de juiste diagnose te krijgen. Zij werd weggestuurd bij de huisarts of de spoedeisende hulp met een paracetamolletje, omdat er gewoonweg te weinig bekend is over deze ziekte. Dat zij uiteindelijk deze diagnose kreeg gaf haar een bepaalde rust. Eindelijk na zoveel jaar was het bekend wat zij had.

