Blog #17 Chronisch ziek zijn & Mentale gezondheid.

Als allereerst begin ik met het verhaal van mijn eigen dochter. Zij wilden het nu alleen over diabetisch hebben. Het onderwerp psoriasis komt ooit nog een keer aan de beurt als zij daar klaar voor is.

Mijn naam is Chayenne en ik heb diabetes TYPE 1. Deze ziekte heb ik al sinds dat ik 2,5 jaar oud was. Ik kan me weinig herinneren van de tijd dat ze mij hebben gediagnosticeerd met diabetes TYPE 1 omdat ik eigenlijk nog heel jong was. Maar ik weet van de verhalen dat het voor mijn ouders wel een life changing thing was. Als je vraagt aan mij wat voor complicaties de ziekte mee kunnen brengen dan denk ik meteen; “wat eigenlijk niet?”. Er zitten zoveel complicaties aan verbonden maar het voornaamste is dat je ogen achteruit kunnen gaan, je nieren achteruit kunnen gaan en je kan bepaalde lichaamsdelen zoals tenen sneller kwijtraken doordat ze minder goed helen. Dit zijn toch best wel enge dingen om bij stil te moeten staan als zestienjarig meisje.

Het is waar met diabetes valt prima te leven maar in sommige periodes is het wel ontzettend zwaar. Ik had er vooral heel erg moeite mee toen ik wat jonger was, vooral door het zien dat mijn vriendjes en vriendinnetjes een stuk minder verantwoordelijkheid hadden dan mij en “carefree” konden leven. Ook was het lastig toen ik in de puberteit kwam omdat toen mijn suikerwaardes dus heel erg begonnen te schommelen in verband met de hormonen. Ik voelde me heel vaak niet lekker en dat ging op een gegeven moment ook op mijn mentale gezondheid werken. Mijn dagen zien er eigenlijk redelijk normaal uit alleen moet ik 4 keer per dag (en soms kan het ook echt wel meer zijn) insuline spuiten en mijn suikerwaardes checken.

De mensen in mijn directe omgeving reageren eigenlijk heel normaal dit komt ook omdat ze niet beter weten en het eigenlijk al gewend zijn. Maar mijn ouders en vriendje zijn super betrokken bij mijn diabetes en dat vind ik heel fijn, want zo krijg ik toch het gevoel dat ik er niet helemaal alleen voor sta. Soms heeft de ziekte wel invloed op mijn relaties vooral als mijn suiker zo schommelt zoals ze nu eigenlijk doen. Ik heb daardoor vaak enorm last van moodswings die ik vaak afreageer op mijn ouders, broertjes en vriend. Vaak trekken ze zich er niet zoveel van aan omdat ze weten waar het vandaan komt en het niet opzettelijk gaat, maar het is voor hun soms ook gewoon echt to much. Dan zijn we even niet gezellig met elkaar. Op werk zijn ze heel begripvol over het feit dat ik diabetes heb, echter is dit niet overal altijd zo geweest helaas.

Het ergste aan mijn ziekte vind ik dat veel mensen niet begrijpen wat de ziekte inhoudt en ze het vaak heel erg onderschatten. Vaak omdat men aan de buitenkant bijna tot helemaal niets ziet dat je ziek bent en dus gauw denken dat het allemaal wel meevalt terwijl er echt wel dagen tussen zitten dat het soms lastig is om hiermee te dealen. Ook is het heel vervelend dat je een soort van stempel krijgt zodra mensen wel weten dat ik diabetes hebt, ze gaan dan ineens heel anders met je om en vaak komt het bij mij heel erg over als een soort van overdreven nep medelijden met me hebben. Terwijl ik ben gewoon een normaal persoon net zoals jullie in veel opzichten. Ik hoef geen medelijden het enige wat ik vraag is een beetje begrip.

Mijn ziekte heeft ervoor gezorgd dat ik op een jonge leeftijd al een stuk meer volwassen moest zijn dan de andere kinderen, omdat ik een grote verantwoordelijkheid bij me draag. Ook is het mentaal soms heel naar om te dealen met al die moodswings want je raakt jezelf op een gegeven moment ook heel erg zat en dit in combinatie met je puberteit en hormonen is gewoon totaal niet ideaal. Mijn moeder heeft ervoor gezorgd dat ik hulp krijg en met iemand kan praten. Waar ik lekker kan spuien over mijn chronische ziektes en alles wat er nog meer bij puberteit komt kijken. Hopelijk zal dit gaan werken en krijg ik ook beetje meer rust voor mijzelf.

Het volgende verhaal dat ik met jullie ga delen is van Dominique. Dominique heb ik leren kennen via Instagram. Zij volgde mijn account schijnbaar al en reageerde als eerste op de post die ik over Chayenne had geplaatst. Zij gaf aan dat het zij het een mooi bericht vond en tegelijktijdig ook een bemoediging was voor andere die chronisch ziek zijn. Zij was zo open in haar verhaal naar mij toe dat ik dacht hier wil ik wat mee. Dank je wel lieve Domenique mede door jou is deze blog ontstaan!

Dominique heeft een chronische dikke darm ontsteking ook wel genoemd colitis ulcerosa en deze ziekte heeft zij sinds 2004. Op het moment dat zij de diagnose kreeg betekende het niet zoveel voor haar leven toen. Maar door de jaren heen merkte zij wel dat de ziekte de nodige ups en downs met zich meebrachten. Ze is een tijd echt goed ziek geweest;  ze heeft vooral bloedingen gehad, last van black outs en veel ziekenhuis bezoekjes moeten brengen.

De complicaties die de ziekte mee kunnen brengen zijn darm bloedingen of darm perforaties en er bestaat een grotere kans op kanker als een groot deel van de dikke darm een langere tijd ontstoken is. Het is elke dag weer voor haar afwachten wat de dag meebrengt en hoe zij zich voelt. De ene dag of het ene moment kan zij zich supergoed voelen en zo kan zij ook ineens super ziek zijn. Het ligt er ook aan wat zij voor die dag gegeten heeft. Zij kan bijvoorbeeld niet tegen bepaalde soorten kruiden of eten.

Gelukkig is Iedereen die naast haar staat eigenlijk wel heel begripvol naar haar ziekte toe. Maar de ziekte heeft zeker invloed op haar relatie. Ze denkt dat dit komt omdat ze zichzelf vooral schuldig voelt als zij een opvlamming van haar ziekte krijgt. Ze kan dan niet altijd even leuk meedoen op een feestje of altijd overal mee naartoe, ze maakt zich altijd zorgen of er überhaupt wel een toilet in de buurt is. Ook wilt zij niet diegene zijn die altijd maar loopt te klagen over dat zij zich niet lekker voelt.

Tijdens haar zwangerschap van haar dochtertje bleef de ziekte gelukkig rustig, haar dochtertje is nu inmiddels 3 en nog te klein om haar ziekte echt te begrijpen.  Maar wanneer zij haar dochter zegt dat mama buikpijn heeft snapt zij dit wel. Haar dochter aait haar en vraagt haar of het gaat . Of zegt dan ga maar even liggen mama.

Het ergste aan deze ziekte vindt zij dat mensen het soms onderschatten of opmerkingen maken zoals “ik wou dat ik het had dan zou ik sneller kunnen afvallen”. Zij valt namelijk heel veel af doordat ze vaak diarree heeft en weinig voedingsstoffen binnenhoudt. Vooral als zij heel veel stress heeft gaan haar darmen tekeer. Omdat mensen het niet aan de buitenkant zien denken ze vaak dat de ziekte maar meevalt of hebben ze het idee dat zij niet ziek is. Maar mentaal is zij veel vermoeid en is zij zelfs een tijd depressief geweest.

De volgende dame die haar verhaal deelt heet Malaika. Mailaika is een bekende, een mooie dame van binnen en buiten waar ik altijd al veel respect voor had. En nu dat zij haar verhaal met mij heeft gedeeld is dit alleen maar nog meer gegroeid.

Malaika heeft endometriose. En endometriose is een chronische ziekte waar 1 op de 10 vrouwen mee rondloopt. Deze ziekte zorgt ervoor dat slijmvlies wat lijkt op baarmoederslijmvlies binnen en/- of buiten de baarmoeder groeit met alle risico’s van dien. Bij haar begonnen de eerste signalen op haar 14e en kreeg zij pas de diagnose op haar 26ste. Malaika is jaren bezig geweest om de juiste diagnose te krijgen. Zij werd weggestuurd bij de huisarts of de spoedeisende hulp met een paracetamolletje, omdat er gewoonweg te weinig bekend is over deze ziekte. Dat zij uiteindelijk deze diagnose kreeg gaf haar een bepaalde rust. Eindelijk na zoveel jaar was het bekend wat zij had.

Het ziektebeeld is divers maar onvruchtbaarheid is er één om op te noemen. Omdat het slijmvlies aan diverse organen kan kleven zijn de complicaties uiteenlopend. Eigenlijk is het ook wel te vergelijken met een auto immuunziekte; je lichaam valt je eigen cellen aan. Dit zorgt voor chronische vermoeidheid en een tal van andere klachten die elke vrouw weer anders ervaart. De klachten zijn meestal het ergst rondom de eisprong en menstruatie. Malaika moet haar dagelijks leven plannen. Het combineren van een gezin met huishouden, werk en een sociaal leven is een behoorlijke uitdaging geeft zij aan. Zij blijft onder toezicht van haar gynaecoloog maar wordt ook regelmatig naar andere specialisten gestuurd zoals de longarts, MDL arts of een uroloog. Kortom betekent dat dus veel testjes, scans, onderzoeken, operaties en behandelingen. Een goede planning is voor haar essentieel! Zij houdt er standaard rekening mee dat zij 1 week van de maand compleet uitgeschakeld is. Om die week door te komen zit zij aan zware pijnstillers waarbij je niet de weg op mag en niet mag werken. Alles wat zij in die week alsnog kan is mooi meegenomen. Daarnaast is zij minder gaan werken en verdeeld zij haar 24 uur over 4 dagen. Twee dagen werken een dag rust en dan weer twee dagen werken. Op haar vrije dag moet zij zichzelf forceren om niets te doen om haar rust in te halen.

Bij de vraag naar hoe mensen reageerden in haar omgeving op haar ziekte? Kreeg ik eigenlijk hetzelfde antwoord als bij de andere; “ Meeste mensen begrijpen het niet!. Zelfs haar eigen huisarts zei de één heeft bruine ogen en de ander heeft blauwe ogen. Met andere woorden de een kan nou eenmaal wat meer hebben dan een ander? Het is lastig om aan andere mensen uit te leggen wat endometriosis is. Dit omdat er  gewoon echt weinig over bekend is en het een gevoelig onderwerp is. Vaak krijg je ook ongevraagde adviezen zoals yoga of allerlei huis,tuin en keukenmiddeltjes. Hier kan Malaika spontaan een error van krijgen in haar hoofd. Zij geeft aan dat zij heel goed weet dat het allemaal goed bedoeld is, maar na zoveel jaar rondlopen zonder diagnose is zij eigenlijk van alles al tegengekomen en heeft zij ook echt wel van alles geprobeerd.

De ziekte heeft zeker wel invloed op haar relaties, haar partner bijvoorbeeld heeft het meest te verduren gehad. Hij is haar boksbal. Zelfs na de diagnose is het lastig om begrip voor elkaar te tonen. Ook voor haar kinderen is het lastig. Ze zijn nog te jong om te begrijpen waarom mama vandaag superleuk en gezellig is en de volgende dag niets kan hebben. Gelukkig hebben zij geleerd om te blijven communiceren met elkaar. Dat verloopt niet altijd even soepel maar de wil is er en blijft er! Zoals zij dat heel mooi verwoord. Ook op haar werk is er wel veel begrip voor haar situatie daar heeft zij ontzettend veel geluk mee. Dit is namelijk niet overal zo. Het ergste aan haar ziekte vindt zij dat zij zichzelf continu tegenkomt. Van nature gaat zij uitdagingen aan en is ze snel gemotiveerd om iets te overwinnen. Helaas haalt deze ziekte haar steeds weer in en is zij weer terug bij af. Zij heeft lang gedacht dat het tussen haar oren zat mede dankzij haar artsen en specialisten. Jaren heeft zij in een negatief spiraal gezeten. Zij voelde zich schuldig naar haar omgeving en zwak. Zodra zij die moed weer had opgepakt om drastische maatregelen te nemen duurde het niet lang voordat zij weer terug bij af was. Continue nieuwe behandelingen, verwijzingen naar andere specialisten zonder verbetering doet geestelijk veel met haar. Acceptatie was denk wel haar grootste struggle . Maar na jaren heeft zij eindelijk kunnen accepteren dat de ziekte nou eenmaal bij haar hoort en nooit weg gaat.