Judgment day. Zenuwachtig maar vol goede moed maakte ik me klaar om weer naar het ziekenhuis te gaan. Het ziekenhuis waar ik inmiddels een haat-liefde relatie mee heb ontwikkeld. Ik heb er hele mooie herinneringen gemaakt, want het is de plek waar alle 3 mijn kindjes zijn geboren, maar och, ik heb er ook veel tranen gelaten van verdriet. Maar zoals het er naar uitziet, zal het voorlopig een plek blijven wat ik de rug niet kan toekeren.
Idiopathische Intracraniële Hypertensie (IIH) en Benigne paroxysmale positieduizeligheid (BPPD) rolden zo over haar tong. Ik breek me er nog steeds de nek over, maar afijn, in Jip en Janneke-taal: hoge hersendruk en positieduizeligheid. De oorzaak? Die is lastig te achterhalen, vandaar ook het woord idiopathisch. De oorzaak van de BPPD kon ze wel meteen duidelijk vertellen, dat was in samenhang met de hoge druk. Maar haar diagnose is nu gesteld. De neuroloog stelde me nog een aantal vragen over de afgelopen week en hoe ik mijn klachten heb ervaren. Ook stelde ze mijn partner een aantal vragen over wat hem was opgevallen.
Toen stelde zij het behandelplan voor: starten met medicatie is de volgende stap. We beginnen met een lage dosering en over een aantal weken moet ik terugkomen om te kijken of de medicijnen aanslaan, genoeg hun werk doen of verhoogd moeten worden.
Daarnaast moet ik mijn oefeningen voor de duizeligheid blijven doen en wordt er een revalidatiearts ingezet. Deze gaat mij helpen om mijn functioneren weer te verbeteren in het leven. De neuroloog gaat ervan uit dat ik met genoeg tijd weer volledig zal kunnen functioneren zonder chronische gevolgen. Dat gaf me een heel gerust gevoel. Hoe gefrustreerd ik nu de meeste dagen ook ben, na regen komt er weer zonneschijn.
Mijn neuroloog schreef nog een aantal websites voor me op waar ik meer informatie kon vinden ( o.a. https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/hoofdpijn/IIH.php ook in Jip en Janneke taal ) en een aantal aantekeningen voor mijn gesprek met mijn bedrijfsarts. Onthouden is nu namelijk niet echt mijn ding, dus opschrijven is heel belangrijk. Met een kleine glimlach namen we afscheid van elkaar. Zij zou zorgen voor de doorverwijzing naar de revalidatiearts, mijn recept bij de apotheek kwam te liggen en ik zal een nieuwe oproep ontvangen voor weer een controle.
Ondanks dat het goed nieuws was, werd ik toch even emotioneel. Ik heb echt zoveel geluk gehad door goed naar mijn eigen lichaam te luisteren, mijn symptomen goed over te brengen naar mijn huisarts en eindelijk eens niet over mijn eigen grenzen te gaan in mijn leven. Want met een nog hogere druk had het er ook heel anders voor mij uit kunnen zien. Mijn boodschap aan jullie is dan ook: luister altijd naar je eigen intuïtie!
Maar wat is met genoeg tijd? Een vraag die mij tijdens de rit naar huis bezighield. Ik vind zelf namelijk wel dat dit al lang genoeg impact heeft op mijn leven. In juni begonnen de klachten en sinds juli zitten we in een achtbaan. Eenmaal thuis adviseerde mijn partner om even rust te pakken. Ik was helemaal weggeslagen; alle informatie moest even verwerkt worden. Toen mijn hoofd mijn kussen raakte, was ik ook zo vertrokken.
Toen ik wakker werd, was ik enigszins opgeladen en appte ik een aantal mensen die ik nog op de hoogte moest stellen. Terwijl ik dit aan het doen was, belde ook nog mijn eigen huisarts. Die had inmiddels weer bericht gehad van de neuroloog en wilde toch even checken hoe het met mij ging. Zij was net als ik heel erg blij dat het uiteindelijk toch geen sinustrombose is. IIH is ook vervelend, maar het zal niet zoveel impact hebben op mijn leven als de sinustrombose gehad zou hebben. Zij drukte mij nogmaals op het hart dat dit tijd nodig zal hebben en dat ik hier ook echt de tijd voor moet nemen. Over een aantal weken heb ik weer contact met haar. Met een liefdevolle begroeting sloten we het gesprek af.
Ondertussen heb ik ook mijn oproep gehad voor de revalidatiearts en kan ik niet wachten om aan de slag te gaan. Voor nu maak ik er het beste van en doe ik de dingen op mijn eigen tempo, en zover mijn lichaam het toelaat.
Autorijden is ook nog steeds uitgesloten, en wat vind ik dat vreselijk. Iedereen die Cherry echt goed kent, weet dat zij van autorijden hield. Nu ben ik constant afhankelijk. Ja, het klopt dat er nog zoiets bestaat als OV en een fiets. Maar mijn energie is ook al snel verdwenen, de uitval is weg, maar het gevoel dat mijn benen niet meer meewillen is er nog steeds, en de prikkels van te veel mensen om me heen zijn ook nog sterk aanwezig. Maar we proberen voor alle problemen een oplossing te vinden.
Zo komt bijvoorbeeld mijn kennisje aankomende woensdag aansluiten bij mijn gesprek met de Arboarts. Zij zal dan, zeg maar, voor mij “notuleren”. En als ik niet meer uit mijn woorden kom, kan zij mij helpen ondersteunen. Alle vragen en alle belangrijke details staan genoteerd. Dus al met al komen we er wel.
Zo, en dat was mijn concentratie wel weer voor vandaag. Deze mama gaat zich klaarmaken voor bed. De kindjes beginnen hier vanaf morgen weer met school en krijgen dan weer een beetje normaliteit terug in hun leven. Want ook voor hen zijn de afgelopen weken een rollercoaster geweest. Ik bedank jullie voor het lezen van mijn blog en wens jullie een gezegende nieuwe week toe. Woensdag komt er weer een nieuwe blog online. Tot dan!
Wat me te binnenschiet is de paradox van het inspannen om te ontspannen. Het kost tijd om een tempo aan te passen en dat is moeilijk in deze snelle maatschappij! Ik ben nog steeds benieuwd naar de oorzaak, want dáar kun je het bij de kern genezen.. maar dat komt wel.. ik ben heel blij voor je dat het niet die trombose is lieve Cherees! En dat herstel hiermee zeker haalbaar is 😊 veel liefs Olga
One Comment
Olga
Wat me te binnenschiet is de paradox van het inspannen om te ontspannen. Het kost tijd om een tempo aan te passen en dat is moeilijk in deze snelle maatschappij! Ik ben nog steeds benieuwd naar de oorzaak, want dáar kun je het bij de kern genezen.. maar dat komt wel.. ik ben heel blij voor je dat het niet die trombose is lieve Cherees! En dat herstel hiermee zeker haalbaar is 😊 veel liefs Olga