Een ziekte die 24 uur per dag je aandacht vraagt.
Deze blog draag ik op aan mijn lieve meisje, mijn kleine strijder en goalgetter! Hoe jij je door het leven beweegt op zo'n jonge leeftijd blijft voor mij altijd bewonderenswaardig. Je hebt het niet altijd even makkelijk en zo jong dat je bent jij laat zien wat sterk blijven inhoudt. I love you to the moon and back, to infinity and beyond!
” Mevrouw, wij willen u vragen spullen voor uw dochter in te pakken, zij moet vandaag nog met spoed opgenomen worden. Het is een wonder dat uw dochter nog op haar eigen beentjes staat”. Woensdagmiddag, februari 2008 het telefoontje die de wereld onder mijn voeten deed weg laten zakken. We waren nog niet zo lang terug van bloedprikken met “toenie” in het ziekenhuis, ik stond bij mijn moeder in de woonkamer. Ik kijk haar met tranen in mijn ogen aan onze “toenie” moet opgenomen worden. Ik mocht haar niets te eten en drinken meer geven en wij moesten ons zo snel mogelijk op de kinderafdeling melden. Toenie was toen twee jaar jong en had een glucosewaarde van 32 zoveel. Het voelde allemaal zo onwerkelijk in een soort van trans ging ik naar huis om haar spulletjes in te pakken.
Inmiddels is mijn “toenie” 15 jaar jong en heeft dus de chronische ziekte diabetes type 1 of te wel suikerziekte. Een ziekte die nog te vaak onderschat wordt. Het is een ziekte die 24 uur per dag je aandacht vraagt, 7 dagen per week. Je kan er geen break van nemen, nee je zit er de rest van je leven aan vast! Het is natuurlijk dan ook niet heel raar dat wij als gezin hier vaak stress van ervaren. De zorgen om onze meisje zijn elke dag weer aanwezig! Zij ging van de prikpennen naar een insulinepomp en inmiddels zit zij weer op de prikpennen. De insulinepomp gaf haar zoveel meer vrijheid, maar door de puberteit en gierende hormonen en een niet stabiele suiker kon zij deze helaas niet meer blijven gebruiken. Haar waardes stabiel krijgen is nog altijd een hele grote uitdaging. En dat zorgt thuis vaak voor de nodige wrijving. Want ook al valt er met deze ziekte te leven, het kan ook een heleboel kapot maken. Zoals haar ogen, nieren, vaten, voeten, zij kan zelfs aan de gevolgen van diabetes overlijden.
Dag in dag uit jezelf prikken, eerst in je vingers om te meten, dan in je buik om te gaan eten. Toenie prikt s’ochtends 1 keer een langwerkende insuline in haar been. De kort werkende insuline spuit ze voor haar maaltijden in haar buik, dit is met haar ontbijt, lunch en diner. Tegenwoordig heeft ze een sensor en hoeft ze haar vingers niet meer kapot te prikken. Ze koppelt de sensor aan haar telefoon en als zij deze langs haar sensor haalt kan deze haar glucosewaarde scannen. Dit scheelt echt ontzettend voor haar, een goede waarde hoort tussen de 4 en de 8 te zijn. Deze waardes haalt ze jammer genoeg niet altijd en er zitten heel vaak uitschieters bij. Dus in plaats van 5 keer insuline toedienen kan zij dit gerust 6 tot 7 keer op een dag moeten doen om een nette waarde te krijgen. Naast het prikken zijn we ook constant bezig met rekenen, zij heeft een dieet en mag maar een beperkt aantal koolhydraten per maaltijd nuttigen. Zij kan nooit spontaan de deur uit lopen, elke dag weer moet zij controleren of zij alles bij zich heeft.
Haar wisselende waardes hebben heel veel invloed op haar gedrag. Bij te lage waardes kan zij zich heel moeilijk concentreren, voelt zij zich slap, hangt ze het liefst op haar bed en krijgt zij erg veel trek. Gelukkig voelt zij heel goed aan wanneer haar waardes beginnen te dalen en heeft zij nog nooit het bewustzijn verloren. Wanneer haar waardes te hoog zijn kan zij heel erg explosief zijn, zij heeft een heel kort lontje en raakt overal geïrriteerd van. Het hele gezin loopt dan op zijn of haar tenen. Voorheen zorgde dit voor continu ruzie in huis maar nu dat ze ouder is trekt zij zich meer terug op haar kamer. Waar wij als ouders voorheen veel meer controle hadden begint nu het loslaten en wat is dat ontzettend eng. De verantwoordelijkheid voor haar ziekte komt steeds meer bij haar zelf te liggen. En laat zij daar nu als puber heel anders in staan. Ze heeft een periode gehad dat zij heel laconiek met haar suiker is omgegaan. Zij verwaarloosde haar ziekte en prikte wanneer zij zin had of helemaal niet. Dit kwam haar duur te staan want ze was in oktober 2019 een week opgenomen geweest in het ziekenhuis. We waren toen gelukkig op tijd in het ziekenhuis de verzuring van haar bloed was al begonnen. Als we later waren geweest dan hadden lichaamsfuncties kunnen uitvallen en had zij in coma kunnen belanden.
Door haar schommelende suikers kan zij heel erg last hebben van stemmingswisselingen en wij merken dat dat soms erg in de weg kan staan in haar relaties. Er zijn twee vriendinnen die met de tijd echt hebben geleerd hoe hiermee om te gaan. Ook is zij door die schommelende suikers vaak vermoeid en kan zij zich er moeilijk toe zetten om iets te ondernemen. Soms hoor ik haar met olifanten stappen de trap opgaan omdat ze te laag zit en weer wat moet eten, haar slaap is dan onderbroken en vaak gaat ze dan nachtbraken. Mensen met diabetes type 1 hebben een grotere kans op depressies. Dit is ook 1 van mijn angsten bij haar. Hoe langer de waardes blijven schommelen hoe meer zij zichzelf terug trekt. Ik blijf haar stemmingen altijd peilen en probeer zoveel het kan altijd met mijn puber te praten. Wanneer het nodig is trekken we ook aan de bel bij de kinderpsycholoog. Want voor zo’n jonge meid is het ook allemaal veel waarmee zij krijgt te dealen.
"Jullie weten niet wat ik voel!".
Dit is vaak het antwoord die wij van Toenie krijgen als wij haar weer even met de neus op de feiten moeten drukken. En lief meisje van mama jij hebt gelijk! Ik weet niet hoe jij voelt, ik kan me er wat bij voorstellen maar ik voel het niet! Maar net als jij maak ook ik me zorgen. Jij zou graag een leven zonder diabetes willen leven, dat is ook mijn wens voor jou. Jij zegt altijd dat ik jouw rol model ben, maar lieve Toenie jij bent dat ook voor mij! Ik bewonder jouw doorzettingsvermogen en jouw kracht. Ik bewonder hoe jij elke dag weer opstaat en jij jouw ziekte niet jouw leven laat overheersen. Ik bewonder jou want opgeven komt niet in jouw woordenboek voor. Op zo’n jonge leeftijd zijn vriendschappen zo belangrijk en helaas ben je al wat vriendinnen verloren. Mensen die met onbegrip reageren en jij veegt je schouders af, steekt je neus in de lucht en gaat gewoon weer door. Ik weet dat ik soms zo overbezorgd kan reageren, wanneer we weer eens boos op elkaar zijn en weer lekker tegen elkaar tekeer gaan vergeet dan niet lieve schat ik wil alleen het beste voor jou! Ik ben zo ontzettend trots op jou elke dag kom jij een stukje dichter bij jouw doelen. Ik geloof in jou ❤️